马晨曦来自河南省驻马店市驿城区开源办事处南魏庄村,年2月21日,妈妈陈慧君还没到预产期就生下了马晨曦和她妹妹这对龙凤胎。两个孩子因为早产、呼吸窘迫,妈妈还被来得及看一眼他们就被送进了新生儿重症监护室。十天后,两个孩子出了新生儿重症监护室回家喂养,本以为从此以后孩子和父母可以共享天伦之乐。岂料一个月后马晨曦就出现低烧、喷射性呕吐症状,去医院拍片发现颅内有大量脑积水。从此就是长达8年求医路。
“妈妈,今年我可以回家找妹妹吗?”年仅八岁的马晨曦,低着头再一次试探性的问妈妈,医院度过了六个年头了。马晨曦的双胞胎妹妹叫马妞。谈到妹妹,小晨曦总是眉飞色舞,但是由于医院治疗,而双胞胎妹妹从小被寄居在妈妈的姐姐家里,兄妹俩八年见面的时间不超过三天……(图为妈妈翻出手机里兄妹俩少有在一起的照片给他看)
据陈慧君讲诉,医生说马晨曦在医学界是个奇迹,马晨曦的颅内装有四根脑室腹腔分流管子,从颅内经过颈部皮下再到胸腔腹腔盆腔,用来维持他的生命,这四根分流管子只要有一根管子出现问题,孩子的生命就会有危险。据陈慧君说如果不是在幼儿园摔着头脑积水复发,如果不是从六楼意外坠楼,他和正常孩子差不多,自信乐观,聪明好学,三岁的时候已经会背三字经了。
年5月6日,医院做了一系列检查,马晨曦最终被诊断为真菌性脑炎合并脑积水。随即,医院做了第一次脑室外引流手术,从此年仅两个月的孩子就踏上了漫长坎坷的求医路……马晨曦的双胞胎妹妹则由陈慧君的姐姐和外婆照顾至今,好在女儿经过一年多的康复治疗,现已基本康复。
马晨曦医院一直到两岁才出院。在他4岁之前的时间里,年幼的马晨曦先后做了十几次手术。让人高兴的是马晨曦恢复得还不错,在家自学也能认识五六十个汉字,会背几十个英文单词,会唱十多首歌曲了。(图为:年做完第14次手术后回家和姥姥在家里快乐的聊天。)
“马晨曦有一次偷偷背着妹妹的书包,嘴巴念着,耶,我可以上学了!”妈妈回忆道。“我知道这孩子很渴望能和其他同龄孩子一样去正常上学,有一次他在一个幼儿园门口不愿离开,哭着说我想进去读书,但幼儿园由于马晨曦的病情不敢接收,这孩子太孤独了,他应该去享受正常人的生活。”年4月2日,终于有幼儿园愿意接收马晨曦了,“儿子变的越来越自信乐观开朗,和同学也可以正常的交流,玩耍。”
不幸的是,年12月25号,马晨曦由于脑积水压迫神经,头疼烦躁,不小心从六楼坠落,多处骨折,肺部挫伤,失血过多而休克。妈妈回忆道:“呼吸科医生给我说,只要孩子能挺过48小时,孩子就有可能活下来的可能”,就是他的这句话坚定了妈妈的信心,没想到十天后孩子竟然奇迹般地醒过来了,因为又做了个骨牵引手术,后来孩子因为疼痛难忍又昏迷了,等到再次醒来已经是一个月以后。
“还想让孩子能够看见自己的妈妈!”妈妈陈慧君痛苦的说着。因为当时只顾抢救生命,身上多处骨折都没有处理,股骨肱骨都畸形愈合了,孩子现在也不能下地走路,因为氧气中*孩子脑萎缩视神经萎缩,视力下降到0.2,眼睛几近失明,智力也倒退了,需要长时间做康复治疗。现在需要治好眼睛之后才能再接骨头,加上孩子病情加重,医院。
医院拍摄时,马晨曦看起非常的乐观,但是这种乐观其实让妈妈陈慧君难以接受,陈慧君说因为这可能意味孩子的智力正在不断下降,无法判断眼前的情况。“马晨曦虽然和其他先天性的脑瘫儿比起来看着智力较高,但与同龄人相比,显然有很大差距,经常会傻笑,白眼等。”
8年的求医看病,让这样一个普通的家庭早已摇摇欲坠。陈慧君基本每顿饭都是和孩子同吃一碗,孩子吃不完剩下的她吃。医院餐厅的饭分量还比较大,妈妈说马晨曦胃口非常好,几乎每顿饭都把碗吃干净,喝汤底。当笔者问起孩子吃完了你呢?她说能忍就忍实在不行吃俩馒头。
陈慧君和笔者说医生说治疗眼睛前三个月是*金治疗期,但是,现在的费用多则一天一万多,少则五六千。而自己一直照顾孩子,无法上班,马晨曦的爸爸,是县城移动分公司做基站技术的一个临时工,每月收入微薄且不稳定。这八年来的各种治疗已经让陈慧君一家倾尽所有,倾家荡产。亲人都在劝她放弃,可她坚持了8年,每当看着孩子以前的照片和视频的时候她都无法放弃!只是面对30万的康复治疗费用让她显得无助和无力。
马晨曦的右腿因为脑萎缩肌张力高,左腿股骨又骨折还没有做手术不能下地,医生在给孩子贴电极片刺。