小脑萎缩专科治疗医院

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TUhjnbcbe - 2022/12/1 23:58:00
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没有一家人能够承受这样的苦难:爷爷小脑萎缩,爸爸双眼近乎全盲,妈妈患有先天性精神疾病,今年9岁的奥奥生下来就被诊断为先天性脑瘫,70岁的奶奶是家里唯一的正常人。

也没有一位母亲能够和命运展开这样的抗争:年轻时,为了给儿子看病,她曾走遍全国。如今年过七旬,为了送孙子去15公里外的学校上学,她将他绑在三轮车上。你未成年,我不敢老,她说,不知道还能驮他几年,也许直到生命的尽头……

家里四个残疾人,70岁的她是唯一希望

“奶奶,你把我绑松一点,我不跑。”5日早上7点,济南市仲宫崔家庄,9岁的奥奥大声嚷嚷着,一脚跨上电动三轮车,身体不由自主地扭动让三轮车左右摇晃,几乎翻倒。

70岁的奶奶刘登兰拿过车上早已准备好的麻绳,一端绑在三轮车的扶手上,另一端先从奥奥胳膊下穿过去,再围着他的身子绕几圈,绑在另外一边的扶手上。“奶奶带你去学校,在学校听老师话,听到没有?”刘登兰嘟囔着,嘴角的口疮渗出了血。

奥奥没有挣扎,也没有拒绝,因为这个场景在过去的三年中每周要发生两次:上学路上和放学路上。每个周一早上7点,奶奶将他送到学校,等到周五下午5点,再接他回家。

坐在三轮车另一侧的,是刘登兰的老伴崔雁强。自从五年前得了小脑萎缩后,这个原本任劳任怨的老人突然变得神志不清,不仅不能再干体力活,连说话都含混不清。

这两年,老伴的病越来越重,经常举着菜刀在家里走来走去。刘登兰担心他一个人在家里出事,索性将他一起带着。零下10℃的天气,老伴的身体不住地发抖,刘登兰将铺在车厢里的毛毡布往他身上盖了盖。

“妈妈,妈妈,我去上学了。”在堆满杂物和蜂窝煤的院子的一角,奥奥的妈妈翻着垃圾桶,嘴里喃喃地嘟囔着什么,却没有理会奥奥。由于患有先天性精神疾病,奥奥的妈妈常常对扑过来的奥奥非打即骂,或者拉着他一起去翻垃圾桶,弄得满身泥泞,然后一个人跑向村外,再一个人跑回来。

而此时,在村口的工地上,奥奥的爸爸崔京华摸索着地上的砖头,由于视力近乎全盲,他只能干一些捡碎砖头、扛面粉等零活……

刘登兰和崔雁强年轻的时候,是村里出了名的勤快人,日子过得虽然算不上富裕,却也满是盼头。然而,命运好像从儿子崔京华出生的那年改变了,“他生下来眼睛里就红,流血,看不清东西。”

为了给儿子看眼睛,刘登兰和老伴医院,也试遍了偏方。”到北京也看了,家里攒的那点钱都花完了,但是眼睛始终也没看好”,四处求医,崔京华被诊断为眼部血泡瘤。

由于没钱治疗,随着年龄的增长,崔京华视力不断恶化,语言能力也明显落后,“眼睛看不清,不爱出门和别人打交道,说话也不清楚了。”刘登兰说着,眼睛里又泛起了泪花。

10年前,通过村里人介绍,崔京华娶了隔壁村的媳妇,“人家介绍的时候就说,她脑子有点问题,但是两个人看对眼了,就这么结婚了。”

年,奥奥出生了,这个新生命让这个多灾多难的家庭仿佛看到了曙光,“那年正好开奥运会,所以就给孩子取名叫奥奥了。”然而,这一丝曙光很快重新乌云密布,“他生下来就和别的孩子不一样,不怎么哭,也不爱动。”刘登兰说。几个月后,奥奥被医生确诊为先天性智力发育迟缓。

每次送奥奥上学,刘登兰不放心老伴,也要一起带着他

特需学校免了学费,一根麻绳解决上学难题

“都三四岁了,也不会说话,不会吃饭,到处跑。”奥奥一天天长大,病情也跟着一天天凸显,他的行为和语言不受控制,总是大声喊叫,到处奔跑。“村里的孩子和老人都害怕他,看到他上街人家都躲着,怕他打人。”说到这里,刘登兰的眼泪又来了。

原本,身体健康的老伴还能和自己一起种地,勉强维持一家人的生计。可是五年前,老伴突然得了脑出血,之后小脑萎缩得越来越严重,再也不能干体力活了。“当时觉得家里的天真的塌了,一个看不见,一个啥也不懂,现在又多了一个脑萎缩,谁来管孩子?”一边照顾生病的老伴,一边种地,放下手里的农活,还要用嘴一点点地给不会吃饭的奥奥喂饭,刘登兰说她连哭的时间都没有。

最让刘登兰心疼的是,儿媳妇发病时常常对着哭闹的奥奥就是一顿打,“那么小的孩子哪经得住那样的打。”一次,儿媳妇又发病了,刘登兰赶紧扑上去将奥奥护在身下,却被扔过来的凳子砸昏,“幸亏是砸在了我身上,要是砸在孩子身上……”

刘登兰听说,有专门的学校收残疾儿童,在那里奥奥不仅能得到康复训练,还能躲开发病的妈妈,自己也可以腾出时间去种菜,“听别人说,那样的学校一个月要一两千,家里根本不可能拿出那么多钱。”

年,济南市布谷鸟特需儿童之家的老师们找到了奥奥家。经过耐心的调查,学校决定让奥奥入学,学费全部减免。这本是天大的喜事,却让刘登兰犯了愁:学校离家有15公里远,怎么送奥奥上学呢?“奥奥有这个病,行为不受控制,一刻也闲不住,这么远的路,他根本坐不住,万一从车上摔下来怎么办?而且家里还有他爷爷没人照顾……”刘登兰反复地琢磨着,不知该如何是好。

那天,一夜未眠的刘登兰想出了一个“万全之策”:她在三轮车的车厢里铺上被子,再找来软一些的麻绳,捆住奥奥的双手和双脚。动弹不得的奥奥吓哭了,不住地踢打着三轮车,“孩子啊,奶奶没有办法才把你绑起来的,你不去上学等奶奶老了谁管你啊”,刘登兰也跟着哭了起来。绑完奥奥,刘登兰又将老伴扶上车。拉着一老一小,刘登兰就这样出发了。那天,这段15公里的路,她骑了2个小时。

看着奥奥一天天长大,刘登兰也曾想过不再绑他,“怕孩子有心理阴影,也怕村里人笑话。”那天,她做了大胆的尝试,没有绑奥奥,谁知道走到半路,奥奥突然跳下车往马路中间跑去,刘登兰一着急,车把打反了方向撞到了墙上,三轮车重重地翻倒在地,将她和老伴卡在了车下,“幸亏我俩都没受伤,不然这个家就真完了。”

顾不上摔得淤青的胳膊,刘登兰将跑上马路的奥奥拽了回来,从此,捆绑奥奥的绳子再也没有离开过刘登兰的三轮车。

出门的时候为了防止奥奥跳车发生危险,奶奶迫不得已把孩子绑在车上

从“野孩子”到“好孩子”,奥奥渐渐懂事了

“妈妈,爷爷,我来上学了”,早上9点,经过两个小时的骑行,初冬的寒风将刘登兰的脸冻得通红。她搓着手将车停稳,掀开盖在奥奥身上的被子,将缠在他身上的麻绳一圈圈地解开。奥奥便像出笼的小鸟一样跳下三轮车,径直朝学校跑去,他习惯叫门口的保安“爷爷”,叫等着接他的老师“妈妈”。

奥奥所在的布谷鸟儿童之家是一家面向智障、脑瘫、自闭症等中度残障儿童提供全托制早期教育和康复训练的服务机构,为了减轻刘登兰的负担,老师给奥奥选择了周托,“周一送去,周五接回来,这样他大部分时间都呆在学校,奶奶就不用那么忙活了”,布谷鸟儿童之家的王老师介绍。

“年去他家了解情况的时候,简直不敢相信自己的眼睛,家里根本迈不进去脚,奶奶年纪大了管不过来,奥奥吃不上饭,满大街乱跑,像个野孩子”,那一幕至今留在王老师的脑海里。正是这样的一幕刺痛了在场的每位老师的心,“当时学校就决定,无论如何也要让奥奥上学,学费全免。”

如今,经过三年多的学习,奥奥成了学校里最受欢迎的“大哥哥”,“每次班里发东西,他都会帮忙,自己有什么好吃的,总是分享给班里的小朋友”。一次,下午下班后,王老师忙着收拾教室和拖地,累了一天的她跟另一位老师抱怨,“忙了一天真是累啊,腰疼。”没想到,原本在一边玩玩具的奥奥突然跑过来,将王老师拉到一张小凳子上坐下,攥起两个小拳头认真地给老师捶起背来,虽然捶得很重,但王老师感动得满眼泪花,“他刚入学的时候不会说话,不会自己吃饭,现在表达能力进步很大,也能自己吃饭了。

“最怕哪天我走了,孩子谁来管”

“刚开始上学的时候,他自己还上不去三轮车,现在一脚就能跨上去,比三轮车高一半了”,看着奥奥一天天长大,刘登兰心里说不出的高兴。奶奶的三轮车记录着奥奥的成长,“不知道还能驮他几年,能撑到什么时候算什么时候吧”,刘登兰说着,打开桌子上的塑料袋,里面装着她每天离不开的降压药,“我最怕的就是万一哪天我走了,这个家可怎么办?孩子谁来管……”每次想到这里,眼泪就从刘登兰布满皱纹的脸上流下来,这是她和这个家庭面对的“终极难题”。

村里给儿子、儿媳和奥奥都办了低保,但每个月多块钱无法满足一家人的开销,“儿子打零工一个月也挣不了几百块钱,一家人都要吃药。”刘登兰最怕奥奥每周末回家时嚷着要吃“包包”,“孩子爱吃肉包子,可是两块钱一个我舍不得买”,奥奥不在家时,刘登兰和老伴的餐桌上只有馒头和咸菜。

每周,将奥奥送到学校后,刘登兰就开始到院子后面的菜地里忙活。夏天,这里种着豆角、茄子、辣椒,到了冬天就只能种些白菜和萝卜。每到村里赶大集的时候,她就带上老伴,骑着三轮车去卖些菜,“每次能卖个二三十块钱,我一个人拉不了太多。”刘登兰知道,奥奥上学能学会自理,这是她最希望看到的,“将来我走了,孩子还得靠自己”,刘登兰说,她要多卖菜多攒钱,这样等自己走了,奥奥才不会饿着。

(齐鲁晚报·见习记者刘晓)

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