来源：成都商报
“贩*”母亲：你觉得我是坏人吗？
“你觉得我是坏人吗？”问完这话，李芳（化名）停住，双眼定定望着记者。很明显，她想要个否定的答案。
“我是为了自己孩子。在公安局，我做完笔录就办了取保，一天也没被羁押，还能在家照顾孩子。办案民警也很理解我，没把药收走。”李芳说。
客厅茶几上，摆着那款令她成为“犯罪嫌疑人”的药物：氯巴占。在一些办案人员看来，它是*品，多年来，各地海关查获无数；但在35岁的母亲李芳眼里，它是儿子活下去的希望，也是她的希望。
河南郑州李芳1岁零9个月的儿子，出生第9天时，被发现罹患癫痫（婴儿癫痫伴游走性局灶性发作）。这是一种罕见的癫痫症。
四处求医过程中，医生介绍了氯巴占。但该药品未获许可，在国家管制第二类精神药品的名单中，正规渠道买不到。
一年多来，李芳和病友们从代购者手中获取药物。今年7月，一名代购者“为了逃避海关检查”，要了李芳的地址，将海外购买的氯巴占寄给李芳；收到包裹后，李芳再转寄给代购者。
不久，案发。罕见病、母亲、氯巴占、贩*，这四个词就这样被关联在了一起。11月23日上午，李芳收到了郑州市中牟县检察院的《不起诉决定书》。
孩子
“像一台死机的电脑”
刚出生9天的龙龙（化名），被家人发现与其他新生儿有些不同，他很少哭闹，嘴角常带唾沫，手脚总是莫名抖动。
几个月后，龙龙被确诊为“癫痫（婴儿癫痫伴游走性局灶性发作）”。从医生的口中，母亲李芳第一次听到这个冗长的病名。医生告诉他们，这是一种罕见的癫痫症；得病的孩子，智力、运动能力都不会获得良好发育。
年，医院儿科主任医师张月华教授等在《中华儿科杂志》刊发论文指出：婴儿癫痫伴游走性局灶性发作（EIMFS），属于癫痫性脑病，最早由意大利学者Coppola等于年报道；是一种婴儿早期少见的难治性癫痫，国内尚罕见该病的系统研究报道，发病率不详。
李芳也看过这篇论文，她记得其中的一句话：患儿对抗癫痫药治疗的反应不佳，死亡率高。
年龄增长到1岁9个月，如医生所言，龙龙的智力、运动能力几乎没有发育。一张张诊断书上，载明着“脑萎缩”“全面性发育落后”等字样。儿子“丝毫没有认知能力”，与亲人间无任何互动，这是李芳最难受的事。她将手放在龙龙的眼前晃，儿子仍旧呆呆睁着眼，眼珠都不转，“就像一台死机的电脑。”
幼儿罹患此疾后，李芳未再工作，渐渐隔绝此前的人际交往。她没有空，也没有心思。她进入了数十个病友群，群里或十几人，或数百人，都是各类癫痫性脑病的患儿家属。在病友群里，李芳才觉得自己不那么孤单。“电宝宝”，这是病友对孩子们的统一称谓，因为孩子发病时，“大脑在放电。”
罕见病
药物难治性癫痫
11月16日，河南郑州。一大早，龙龙病情又发作了，医院急诊科，又转到神经内科。
下午，李芳发来消息：经常随诊的医生没在，这次换了位医生；医生看了看说，别折腾了，孩子太痛苦，你也太痛苦。
“可我不想让龙龙被淘汰啊。”李芳说，每个生命都值得尊重，龙龙有继续活着的权利和意义，更何况，他是“我亲生的孩子”。
在病友群里，她耳闻目睹了太多生死。有的病友选择放弃，因为“治也治不好”，不愿孩子和家人受苦痛；有的孩子“上个月还好好的”，这个月，突然就没了。
李芳也想过“放弃”，但也咬牙撑到如今。她花昂贵的价格带孩子去康复训练，没有效果；她听说迷走神经刺激术可以控制癫痫发作，想等孩子爸领到年终奖，就去试一试。
日常则需要长期服药，以控制病情发作。但龙龙所患的婴儿癫痫伴游走性局灶性发作，属于“药物难治性癫痫”，一般的抗癫痫药物，起不到作用。
所谓“药物难治性癫痫”，是指合适、可耐受的2种抗癫痫药物（单药或联合治疗）规范治疗后，仍无法实现持续的无发作或发作控制不佳的癫痫。
在医生的介绍下，李芳找到了一款用于治疗“药物难治性癫痫”的药物，氯巴占。上海医院药学部高君伟等人年刊发于《中国新药杂志》的论文指出：自20世纪80年代起，氯巴占在超过个国家被用作抗癫痫药物；早期的临床研究结果表明，有一半以上的患者癫痫发作频率降幅超过了50%；氯巴占最常见的不良反应，为嗜睡或镇静。
在专业医师看来，氯巴占具有“疗效确切、安全性高、耐受性良好”的特点。约从去年夏天，李芳开始购买氯巴占。她提供的相关就诊材料显示，不止一位医生将氯巴占及服用剂量，写入龙龙的病历之中。
氯巴占
第二类国家管制精神药品
从最初每天2.5mg，到5mg，再到10mg，随着时日推移，需逐渐加大氯巴占的剂量，才能有效控制龙龙病情发作。
医院、药店，李芳买不到这款药物。一直以来，她通过病友群里的代购者来购买。代购者从国外购买正规上市的氯巴占，再转卖给病友们。
根据《精神药品品种目录（年版）》，氯巴占属于第二类精神药品，受到严格管控。和许多精神类药物一样，氯巴占也属于苯二氮卓类药物家族。知名镇静药物地西泮（即安定）、曾引起广泛