章静（化名）这辈子最大的遗憾，就是与母亲这个身份擦肩而过。
13年前，章静被确诊为多发性硬化，这是一种罕见病。为了治疗，章静需要长期服用药物，医生认为这些药物会对胎儿造成一些不利的影响，当时已经怀孕四个月的她不得不进行了引产。直到最近两年，医学界才有了新的论证，表明即使服用了药物，在医生的指导下依然可以怀孕生子。但此时，章静已经51岁，错过了生育的最佳时机。
但与其他的多发性硬化病友相比，章静又是幸运的。她走的弯路不算太长，还遇到了一群“妙手仁心”的医生，而且一直坚持规范治疗，至今她身上并没有出现严重的、明显的残疾症状，还能胜任日常工作。和她同时期得病的病友，有些瘫痪了，有些失明了，有些甚至已经去世了。
关键在于DMT治疗
年年底，章静的眼睛开始不对劲了，眼前的一切都是各种重影，根本无法聚焦，而且双腿变得无力，不能平衡走路。为此，医院寻诊，诊断结果是脑梗。然而，在进行了大半年治疗后，症状并没有消失，反而加重了。
随后两年，她不停辗转于内科、眼科等科室，依然没有找到真正的原因。直至年，她才在内医院神经内科获得了最终的确诊结果：多发性硬化（MS）。
“多发性硬化是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病，患者多为20-40岁之间的青年女性，因而它又叫‘美女病’。这个病的误诊率近50%，患者从发病到确诊，一般需要五年的时间。相比章静的两年确诊，已经很及时了。”作为章静的主治医生，内医院神经内科李春阳主任提到，“之所以误诊率这么高，究其原因在于它发病率低，即使是神经专科医生也未必可以经常接触，其他科室医生就更为少见了。另外，多发性硬化的临床表现千变万化，有的是眼睛，有的是腿麻，有的是二便失禁，这给诊断带来了很大的困难。而且，这个疾病依赖于核磁共振等影像学检查，医院还没有这样的相关设备。”
目前，在临床上，多发性硬化的治疗分为急性期治疗和缓解期治疗。急性期治疗主要以大量激素冲击治疗为主，而缓解期的疾病修正治疗（DMT）非常重要，它可以减少疾病的复发、延缓残疾进展。“很多患者不断经历复发、缓解的过程，但不是每一次复发都能完全缓解，而是随着复发的增多，残疾累积会逐渐地加重。关键的治疗，还是在缓解期，通过DMT来减少患者临床上的复发和核磁上的新发病灶，减轻脑萎缩，从而延缓患者残疾的进展。”李春阳主任说道。
当时，国内的DMT药物只有一种，但在内蒙古很难买到。在李春阳主任的建议下章静前往北京买药治疗。
经过药物治疗后，章静的症状得到了很大的改善，眼睛不斜视了，走路恢复正常。但药物治疗费用对章静而言，是个不小的负担，每两天就要花费将近八百元，而且全是自费，这对于月收入只有两千元左右的她而言，经济压力之大可想而知。“丈夫对我说，就算砸锅卖铁，把房子卖了，也要让我坚持用药。”幸而有丈夫和亲戚们的大力支持，章静因此得以坚持用药，病情控制得比较稳定。
然而，由于种种原因，国内有段时间DMT药物断药，章静不得不停止药物治疗。在停药的三年间，章静出现大约六次的复发。
直至新的DMT药物进入国内，章静又看到了治疗希望。
药物可及性迫在眉捷
令章静苦不堪言的是，新的DMT药物价格一盒高达万元。所幸，去年这款药物被纳入医保，价格从万元降至7千多元。最近，还列入了门诊特殊疾病范畴，章静终于可以不用住院就能买到药了。
但这依然很难解决绝大多数多发性硬化患者的治疗难题。章静的病友群里，绝大多数的病友并非来自呼和浩特。医院中，由于价格昂贵，患者数量少，其他地区能够购买DMT药物医院数量相当少。这意味着，这些地区的硬化患者因为买不到药、买不起药而被阻挡在了规范治疗的门外。
“因经济原因，我的病友群里绝大多数病友只能采取‘治标’的激素疗法，即医院冲激素缓解症状，平日里便不闻不问。但我们都清楚，每一次的病情复发都是对身体不可逆的损害，这次激素能缓解，但下次呢？比方说你复发一次，视力就下降一次，但又有多少视力能让你降呢？”章静伤感地说道。
作为医生，李春阳为此感到特别的心痛和遗憾。“使用激素，能够抑制患者的炎症反应，促进急性期残疾恢复，减轻神经系统损伤，但如果反复应用大剂量激素，一系列的副作用也会伴随而来，例如向心性肥胖，血糖升高，钙流失，骨质疏松等，而疾病反复发作，会导致残疾逐渐加重，丧失工作和劳动能力，严重的患者会瘫痪在床甚至死亡。”
今年4月6日，内蒙古自治区第二批门诊特殊用药目录发布，其中又有两款DMT药物被纳入。“这对患者是大福音。
纳入的两款药物，其中一款可以用于儿童型多发性硬化，而另外一款则具有更好的修正作用，特别适合疾病进展患者。医院里一名50多岁的患者，已经严重残疾，在服用这个药物后，症状明显得到了一定的改善。”李春阳对此感到特别欣慰：“国外有15种可用于多发性硬化的药物，虽然目前国内只有三种，但较之前已经有进步了。我希望医保*策在各个地区落地能更快，更有力一些，提高药物的可及性，让患者们都能获得规范性的治疗，都能拥有健康的生活。”
4月22日，尽管呼和浩特市一早就下起了蒙蒙细雨，章静和病友群的病友们还是如约聚集在内医院，她们是为了能齐声向李春阳主任致谢，感谢他在每一位病友治疗的道路上倾注的关照与帮助。李春阳主任说过的一句话，她们至今心存感激：“你们人群小，你们更需要