我叫耿忠勇，年12月9日，我拿着孩子们30万的救命钱彻夜未眠，医生建议我先给儿子做手术，因为儿子的病比女儿轻。医生的话让我内心十分地煎熬，手心手背都是肉，我犹豫不定先给谁做手术。早上起来和媳妇商量后，我们做出了艰难的抉择，决定听医生的先给儿子做手术，虽然妻子早有心理准备，还是忍不住哭了起来。图为年12月22日我和女儿在出租屋
妻子落泪，我抱着女儿泣不成声地说：“小婷，爸爸对不起你！爸爸不该把你带到这个世界上受苦，可是爸爸做梦也没有想到，你会和弟弟同时患上这样的病。爸爸答应你，等以后有钱了就给你做手术，爸妈绝不会放弃你的。”懂事的女儿抱着我的脖子说：“爸爸，我没事，我吃点药就好了，先给弟弟做手术吧，弟弟好了我们就能一起去上学了。”图为年12月22日走在街头的女儿小婷
我和妻子赵换清来自山西省右玉县，一家人虽不富裕，过得还算幸福。可是谁能想到，如今我9岁的女儿耿小婷和3岁的儿子耿圣然都患上了噬血细胞综合症，医生说该病发病率很低，死亡却率非常高。图为年春节我们一家四口在家的合影
我女儿小婷是在年出现的症状，那年8月16日，刚刚过完5岁生日在家玩耍的女儿突然身体抽搐、口吐白沫。医院治疗了几天也不见好转，医生告诉我孩子病情非常严重，医院治疗。当天，救护车连夜把医院，到医院时女儿已经处于昏迷状态，医生即刻就下了病危通知书，说孩子很可能醒不过来，在医院急诊抢救了一晚上才度过了危险期。图为年12月22日我女儿在出租屋画画
女儿昏迷了4天才醒过来，当时我如同热锅上的蚂蚁，当医生告诉我女儿醒了的那一刻，我那颗悬着的心终才落了地。但是7天后，女儿被诊断为“急性播散性脑脊髓炎”。就在我东拼西凑借钱给女儿看病时，命运又给了我更大地打击，我母亲被确诊为直肠癌，在治疗3个月后不幸去世了。女儿的疾病和母亲的离世曾经让我痛不欲生，悲痛过后我也只能咬牙坚持下去，告诉自己不管怎样都要早日看好女儿的病。图为年12月22医院瞬间
女儿当时按照脑脊髓炎看了1年多，最后才被确诊为噬血细胞综合症，由于错过了最佳治疗时间，导致病情加重。就在给女儿治疗期间，妻子意外怀孕了，考虑到可以用脐带血给女儿做移植，就决定把孩子生下来。年6月25日，妻子顺利生下儿子耿圣然，就在儿子2个月大时突然发起了高烧，我意识到情况不妙，赶紧带医院就诊，医生检查发现孩子肝脾肿大，血小板低，怀疑是血液病。图为年12月22日我妻子和儿子在移植仓内
我马不停蹄地带医院，在做了腰穿、骨穿检查一星期后，排除了白血病。可儿子的血象和肝脾一直不正常，最后又反复做了基因检测，年10月底，基因筛查报告单和诊断报告出来了，我的两个孩子都被诊断为“家族性噬血细胞综合症”。而造成我儿女患病的原因，竟是我们夫妻两个都携带着隐形的基因缺陷，所生的孩子都会患这个病。图为两个孩子的诊断证明
几年来，两个孩子先后在北京、医院治疗过，但是都没有得到有效治疗。年11月6日，儿子的病情再一次严重，出现严重肺部感染，医院治疗了1个多月控制不住。医生给我说，必须尽快做骨髓移植，这样维持治疗到最后两个孩子可能都会没命，但是移植费用一个孩子最少需要60万。听了医生的话，当时我就蒙了，就算是砸锅卖铁也凑不出这么多钱。图为年12月22日我女儿在和移植仓内的妈妈通话
这些年，给两个孩子治疗已经花了50多万，除去报销的23万，大部分都是借来的，我早出晚归打工每个月挣的元钱，远远赶不上两个孩子住院的花费。可是孩子的病必须治，我只能再一次拿起电话，厚着脸皮一遍遍地祈求亲朋好友借了24万，加上在网上筹的6万元，终于凑齐了30万，这才出现了文章开头我和妻子难以抉择的那一幕。图为年12月22日女儿隔着玻璃摸着的妈妈手
年12月18日，医院我儿子终于进仓移植了，孩子在仓里待了将近一个月时间才出仓，可出仓不久就出现了严重的皮肤排异，身上长满了水泡，大面积地脱皮。每次妻子发给我看孩子的照片，我心里也揪着疼，我多想替代儿子承受这一切。进仓的时候交了20万押金，现在又出现排异感染，手里的30万几乎都花完了。图为年2月11日我儿子在层流病房
儿子移植到现在已经花费近30万，后期抗排异、感染的费用还不确定。更重要的是女儿由于常年吃激素药物维持治疗，导致脸肿胀，最近还出现脑萎缩，智力下降，也要尽快做移植手术。我现在真的是走投无路，欲哭无门。有时候我也想过放弃，可每当两个孩子喊我爸爸的时候，我的心都化了，没办法，手心手背都是肉啊！只能想尽一切办法给他们看病。医院空旷的走廊里