小脑萎缩专科治疗医院

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TUhjnbcbe - 2022/7/31 16:54:00
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生老病死,是人这一生永远也躲不开、逃不掉的永恒主题,没有人能够绕得过疾病,对生命的认知就是对疾病的认知,对疾病的认知就是对命运的认知。

通常,对于每个经历过病痛的人而言,是愁眉锁眼,是万念俱灰,是痛不欲生,而对于每个经历过亲友病逝的人而言,是呼天抢地,是悲痛欲绝,是哀毁骨立,诚然,疾病带来了痛感,疾病带来了死亡,但有时,疾病或许是一剂成长的高效催化剂。

作为芸芸众生中的一具肉体凡胎,当我们清楚地明白,病魔不易被左右,生死不容被改变,而生命就是这样一个过程,一个不断超越自身局限的过程,一个不断企图战胜肉身病痛的过程,这就是命运,任何人都是一样,在这过程中,你我遭遇痛苦、超越局限、从而感受幸福,更加珍惜生命。

这个意义上来说,疾病与死亡或许是这个世界上最好的发明,

史铁生在他的文集里这样写道:

“死不足惜,关键是活着。一个正常人的死,并不比一个残疾人挣扎着活下去更难思议,不幸的人挣扎地活着,是生与死的较量证明着生。

美国肯·威尔伯的《恩宠与勇气:超越死亡》一书让我第一次这么近观死亡,生命本就是成长与衰败的一个过程,要学会面对,接受这个过程,这需要勇气。“被接受,就是‘恩典’。接受这一事实,才是‘勇气’。”“痛苦不是惩罚,死亡不是失败,活着也不是一种奖赏。”这是一本让人难忘的书,我们的生活,也许就是学着去接纳,而不是改变。

“未知生,焉知死?”,中国人的传统文化教育是忌讳讨论死亡这个话题。我自从确诊患脊髓小脑萎缩症以来也经历了这个阶段:从患病之初忌讳谈论死亡这个话题到;到今天,我已慢慢坦然接受死亡。也不忌讳谈论死亡这个话题。我也知道患上此病,并没有让我马上处于生死零界点,但这种温水煮青蛙式的折磨真是太痛苦了,我不由得感叹人呀有时候想死都不容易,今天我谈谈脊髓小脑萎缩症的三种死法。

第一种死法是仰头跌死。由于脊髓小脑萎缩症患者平时在站立、行走、坐没有靠背凳子上都有向后倾倒的症状,特别是在上下台阶时这种症状更加明显。一般情况下健康的人在跌倒时都会本能地伸出手来支撑身体,不会是脑袋直接接触地面。但是脊髓小脑萎缩症患者跌倒时双手根本做不了保护脑袋的动作,因为脊髓小脑萎缩症患者即使大脑能产生做保护脑袋这个动作的意识,但是传输意识的脊髓、小脑神经细胞已被破环,肌肉是接收不到这个动作意识的指令。

我们在《一公升的眼泪》剧中就看到主人公亚在患病初中期也经常跌倒,而且每次跌倒时都是头部先落地,摔得是头破血流。

第二种死法是呛死。由于脊髓小脑萎缩症引起的肌肉共济失调的原因,吞咽功能是受了影响的,他有吞咽障碍,一般就是吞咽时候会有发呛。在病情不是很严重时,吃热辣且带有汤水很容易呛汤,病情很严重时就是喝水都容易呛。我就有吃热辣且带有汤水被呛多次的经历,每次被呛,气管被完全堵塞,几十秒甚至上分钟不能呼吸,大脑感觉缺氧出现了意识空白,然后拼命呼气,把完全堵塞的气管撕开一条缝隙,吸入一丝气流,那种窒息的感觉真比死了还难受。

我们在《一公升的眼泪》剧中就看到主人公亚也在住院期间有两次被呛描写,每次都被医生抢救。

第三种死法是病魔折磨而死。如果患者经历了第一种死法和第二种死法都能幸免于难,那就只能选择第三种死法了。此时,患者已经说话极不清楚,无法控制音调,甚至不能讲话;写字也无法辨认,吞咽困难;行动上已无法站立,甚至无法坐起,需靠轮椅代步,或卧床在床,生活无法自理,只能躺在床上等死了。

电视剧《一公升的眼泪》主人公亚也最终也是这种死法。

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