来这里，寻找同病相连的企鹅家族
北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心年工作总结转瞬间，充满艰辛和挑战的年已离我们远去。回顾过去的这一年，在各方的大力支持下，北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心完成了各项工作任务，现将年工作进行总结，具体情况如下。一、康复主题海南冬令营本项目得到北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心及蔻德罕见病中心支持，开办两个月内，先后入营20余位SCA患者，参营患者们互相帮助、鼓励，学会调整心态、与疾病和平共处，通过合理的运动改善并发症及延缓病情发展。二、开展“企鹅微保”、“企鹅微助”贫困患者援助项目“企鹅微保”、“企鹅微助”项目是由本中心牵手爱心人士于年正式开展的脊髓小脑性共济失调贫困患者援助项目，项目旨在保障和帮助因SCA致贫、返贫的困难患者及其家庭的生活条件和生存质量。年，首期“企鹅微保”项目已为15名贫困SCA患者提供为期12个月，每月元/人/月的援助；首期“企鹅微助”项目已为15名贫困SCA患者提供为期一年，/人/年的援助。受助患者们对援助给他们生活上带来的帮助给予了积极正面的反馈，并对中心及爱心人士表达了深深的感激之情。三、积极参与各项会议活动中心志愿者们及病友代表脊髓小脑性共济失调患者群体积极参与各项相关会议与活动，包括：博鳌乐城罕见病患者用药解决方案研讨会、罕见病合作交流会、全国罕见病组织年会暨夏季能力建设培训会、庆祝建*周年扶贫攻坚全国首届罕见病艺术作品展、罕见病卫生与医保*策及合规倡导培训会、《广东省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》发布会暨罕见病诊疗与保障研讨会等。四、把握公众筹款机会，努力提升筹款目标中心参与腾讯公益的5.20日公益活动、99公益日9.5共同富裕专场，取得良好效果，筹得的公众筹款及腾讯奖励用于开展本年度中国脊髓小脑性共济失调医患交流会及其他患者服务工作。五、制作脊髓小脑性共济失调公益科普动画为向患者群体及公众以通俗易懂的方式科普脊髓小脑性共济失调，提升脊髓小脑性共济失调的社会影响力，中心自制脊髓小脑性共济失调公益科普动画。六、整理翻译国内外最新科研进展年，中心整理、翻译了国内外关于SCA的治疗研究进展内容共13篇，为我国SCA患者及家属提供最前沿的全球SCA科研最新动态。七、成功举办年中国脊髓小脑性共济失调医患交流会9月12日，为迎接9月25日的国际共济失调日，中心在杭州举办年中国脊髓小脑性共济失调医患交流会，超百人到场参会。会议邀请了各界专家围绕SCA的诊断、治疗现状、展望，精准诊疗研究进展，潜在药物研发策略探索，临床诊疗与康复护理，老药新用的研究进展，基因诊断和遗传咨询及各阶段SCA患者的疾病管理策略等热点问题进行探讨。患者及家属代表与大家代表分享经验，同时，在场专家对参会病友的问题进行答疑解惑。八、举办心理咨询交流会9.25国际共济失调日，中心联合“一元心理”为SCA患者举办了线上心理咨询交流会。会议让咨询师更了解SCA，也让心理咨询走进了SCA患者群体的生活。SCA患者积极参与，为多场罕见病公益心理咨询交流会中参会咨询人数最多的群体。九、发布《脊髓小脑性共济失调患者疾病情况和康复需求调查报告》北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心在顾卫红医生、朱红康复师的指导与帮助下，在年10月1日-25日期间向患者群体投放脊髓小脑性共济失调患者疾病情况和康复需求调查问卷，通过收集的有效问卷回答信息，进行整理与分析，发布《脊髓小脑性共济失调患者疾病情况和康复需求调查报告》。问卷体现了脊髓小脑性共济失调患者面临着疾病影响下失业率高、经济及医疗负担重，康复治疗接受率低和心理健康状况差等问题。中心将继续逐步完善问卷及相关调研工作，以期对脊髓小脑性共济失调的医学科研、药物研发、康复方案建立等起到积极推动作用。十、开展抖音短视频有奖征集活动为提高脊髓小脑性共济失调（SCA）的社会知名度和影响力，通过抖音平台挖掘优秀短视频作品，展现SCA对病患家庭造成的打击及困境，分享患者及家属与疾病抗争的坚强心态，用镜头记录企鹅家族们的真实生活状态。企鹅之家自年6月起开展“摇摆天使,失衡人生”抖音短视频征集大赛。举办期间，患者克服种种身体、言语及行动上的不便，积极参与，充分展现了SCA患者与疾病抗争的决心、与疾病共处的心态与状态，以及永不放弃的精神品质。十一、创建企鹅之家运动康复打卡圈为鼓励患者坚持科学康复锻炼，中心创建企鹅之家运动康复打卡圈小程序，更新各项锻炼内容，提供一个面向所有患者的打卡平台，让患者可以记录下每日的状态及活动。回顾，展望。新的一年，北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心将会继续尽心尽力做好各项工作，与大家一路携手同行！北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心于年8月29日在北京市民*局正式成立，系由脊髓小脑性共济失调（小脑萎缩症）病友及家属设立的民办非企业单位（登记证证号：52100MJU）。本中心致力于共济失调患者的身心健康，普及与共济失调相关的医学知识和最新科研进展，呼吁疏通社会各方公益资源都来关怀扶持共济失调患者，改善他们的生存状况，维护共济失调患者群体在医疗、就业、教育及疾病供养等方面应当享有的合法权利和对生命的合理诉求，让共济失调患者活得有质量、有尊严、有希望，同时促进中国罕见病事业的发展。