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北大“渐冻症”女博士
留遗嘱身后捐出器官
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渐冻症又名“肌萎缩侧索硬化症”
它与Rett综合征、大疱性表皮松解症一样
都是发病率仅有数万
甚至数十万分之一的罕见病
这一个个罕见病背后
是一个个罕见却注满坚强和希望的人生
今天第12个国际罕见病日
我们一起来