来这里，寻找同病相连的企鹅家族
无知的生命代价作者:一华我们家兄弟姐妹四个，我排行老三，上面一个姐一个哥。我们三个人都不约而同的在六十多岁时，相继出现走路不稳的怪现象。医院确诊为遗传性小脑共济失调。回忆当年母亲五十多岁时曾说过有脚踩棉花絮之感，当时我两个表姨妈都是医学界泰斗极人物张孝骞的得意门生，医院搞微生物研究的知名教授，连她们也不知何因，还曾怀疑是否与长期使用铝制品有关，记得我们家一天内把所有铝制锅碗瓢盆全扔了！真可谓‘’不隔行，却隔山‘’啊！可见对我们这种罕见病，当时医学界也缺乏认识。但奇怪的是我母亲73岁还能独自一人在家行走自如，也没什么这儿痛那儿痒的不适感，76岁因脑溢血去世。我弟弟今年67岁了，还没有中招。
我酷爱旅游，医院确诊时，那位专家医生问及我母亲不是因这病去世的时，还特地说，你这毛病不影响寿命，只影响生活质量。我如领圣旨，天真的认为走不了路坐轮椅罢了(多无知啊！殊不知还有那么多并发症）。就赶紧开始实施我的旅行计划，一年安排两次境外游，多次国内游，且都是像年青人那样当背包客自由行，行前做功课，淘机票淘酒店淘门票……生活充实得很。但旅途中感觉走路一年不如一年！记得年去北京见到多年不见的老友时，人家说我走路怎么像老太太样撇开腿，可自己全然不知，年同学聚会住的宾馆出门有十几级没扶手的台阶，每次我都要有人搭把手才敢下来，年春节去印度二十多天自由行，除上下楼梯，上山下山一定要抓扶梯外，其它都还算好，可同年六月同学兰州聚会打乒乓球时竟接不到一个球，被大家笑话说怎么当年曾拿过某地区女子单打冠*的人如今这水平！？我赶快恢溜溜下来了。又是同年十月份去日本旅游，在东京换乘地铁总抱怨走路时间长，出地铁后要休息很久，参观博物馆等都坐轮椅。只隔几个月到了年春节，去越南时，我就是杵了拐杖走路了……年6月我还能独自一人出门坐公交，买菜逛超市，但同年10月我就不能独自一人出门了。病况发展之快，令人不寒而栗！！！年10我去武医院就医时，专家教授级医生直言不讳说这病没治，经济条件好可吃点安慰剂就开了点胞磷胆碱。此刻我似乎才意识到了问题有些严重！因为这几年多次发生过查不出原因的头晕，胸闷痛，出汗等怪像，可能会与此有关，于是我大量查阅相关病理资料，该病的前沿研究成果，医院网上发现有‘’应用HDACIs治疗SCA3/MJD的1期临床实验‘’的报导，‘’遗传性脊髓小脑共济失调病人心理感受的质性研究‘’等文献资料，焦急等待的基因检测结果证实了我就是那发展最快的SCA1亚型，医院曲鲁唑三期临床实验评估又失败，我沮丧至极，那种突如其来的对未来对生命的徬仿，恐惧，绝望环绕心田，我孤独痛苦，不愿参加集体活动，不愿去‘’丟人现眼‘’，甚至想到真有那么不堪忍受时可用非正常手段来结束…………真是‘’天无绝人之路‘’啊！一个偶然的机会让我认识了‘’北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心‘’并加入了这个同病相怜，亲如兄弟姐妹的患者交流群，在这里，大家相互介绍各自症状，交流用药体验，前沿信息；在这里，大家可以互相伶听，互吐衷肠，在这里，有哭有笑，也会有争执吵架，但更多的是宽容，理解，谅解，和睦相处。一位照顾瘫痪多年的家人的管理员，每天不辞辛劳地发布各种各样的锻炼视频、录频，并每天敦促患友们打卡适合自己的运动锻炼。对我这个69岁的老年人来说，对大运动量锻炼的理解完全被另一名管理员"北方大哥"所颠复了。他给我介绍了好几位年纪较大的病人通过锻炼改善了症状的案例，并牵线认识的人给我提供指导，使我这原来每天只有半小时运动量的老年人，居然慢慢增加到了现在每天能做两个半小时的锻炼了，困绕多年的失眠消失了，有些初始的并发症症状也没有了，腿部力量增强了。总之，北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心和患者交流群让我获得了很多科研进展，就医指导，医患交流，康复锻炼等信息，犹如找到新的‘’归属感‘’！重新定位人生坐标！我从小喜欢唱唱跳跳，我们这代人是唱着红歌听着红歌长大的，现在的流行歌一个也唱不全，但为了锻炼，我把自己会唱的老歌集结成册，每天高歌一曲，当然是无法欣赏的啦！我虽够不上烹饪高手，但自以为对食物的营养搭配还是有一套，因为很多人无数次的每年体检血脂正常指标证明了我推荐这种饮食的有效性，以及我自己每年体检各项健康指标基本合格所证明。现在又获悉我们这病需要高蛋白质，高維生素饮食，故调整简介如下；每天严格实行‘’中国公民膳食指南‘’规定的人均每人每天25--30克食用油，60克食用盐的标准。早餐：为了让食物多样化，先把虾仁，香菇，银耳，百合，黑芝麻，打成粉，每天早餐和麦片，小麦胚芽，牛奶，鸡蛋，红枣，枸杞一块煮粥，配点拌好的洋葱就是一顿营养丰富味道不错的早餐中餐：约克鱼（肉），约克豆制品，约克其它其它蔬菜蔬菜晚餐：约克鱼（肉），约克海产品（海带紫菜海蜇裙带菜等）约克。每天还有适量坚果，水果，一瓶酸奶，克牛奶，每天荤菜的鱼和肉应以海鱼为主，如果没有乳糖不赖受的患者，建议尽可能的多喝牛奶，哪怕牛奶当水喝。我们只有从疾病的阴霾中走出来，才能坦然面对！生活已经给了我们太多的不幸，我们要还生活一个奇迹！一起期待吧！北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心于年8月29日在北京市民*局正式成立，系由小脑萎缩症病友及家属设立的民办非企业单位（登记证证号：52MJU）。本中心致力于共济失调患者的身心健康，普及与共济失调相关的医学知识和最新科研进展，呼吁疏导社会各方公益资源都来关怀扶持共济失调患者，改善他们的生存状况，维护共济失调患者群体在医疗、就业、教育及疾病供养等方面应当享有的合法权利和对生命的合理诉求，让共济失调患者活得有质量，有尊严，有希望，同时促进中国罕见病事业的发展。企鹅暖心，形微意长。加入我们，一起点亮希望之光！如果您正在