TUhjnbcbe - 2021/4/23 21:36:00
来这里，寻找同病相连的企鹅家族12月20日，年年中国脊髓小脑性共济失调医患交流会在广州成功召开。来自不同地区的患者家庭近70人参与了此次会议。会议现场医院李洵桦教授会议之初，医院的李洵桦教授向到场的所有人表示欢迎并给予了开幕式致辞。北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心王飞主任随后，北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心的理事长加发起人、中国罕见病网络中心执委王飞主任远程就企鹅之家的发展历程、年的工作内容以及未来的发展计划进行了简述。医院陈曦教授医院康复科的陈曦教授就共济失调患者的康复策略进行了全面及生动的演讲，让大家了解到了科学康复对延缓疾病发展、提高生活质量的重要性。演讲过后，大家讨论热烈，陈曦教授就大家对康复方面的疑问进行了详细的解答，并对病友因病情出现的问题给予了针对性的指导。医院吴超医生短暂地休息后，来自医院的吴超医生就不久前举办的首届全球遗传性小脑性共济失调年会内容进行了简述，给大家带来了包括患者组织的发展及意义、临床药物研究数据、基因疗法进展等各方面的最新消息。患者及家属代表患者代表发言环节，由来自企鹅之家的患者及家属代表进行演讲，他们就从患者本身及家属的角度，真情地讲述了为延缓疾病发展而努力奋斗和互相扶持的心路历程。上午的最后一个环节，是李洵桦教授的现场答疑。李教授就用药、并发症、生育遗传等多方面与患者息息相关的问题，对线上病友和线下参会者提出的问题都一一给予了详细的解答。广州医院郭建雄教授下午的第一个环节是心理健康专题，由来自广州市为本社会心理慈善服务中心、广州医院的郭建雄教授，向大家讲述了心理健康与患者与家属的情绪调节的重要性和方法。医院刘汉*教授紧接着，医院的刘汉*教授向大家介绍了共济失调患者的神经调控治疗，深入浅出地介绍了其治疗机制、研究证据和效果作用等。郭建雄教授、刘汉*教授现场答医院王西富副主任医医院的王西富副主任医师，向大家介绍了紧急情况的处理方法，并对病人提出的问题如共济失调病人极易出现的呛咳等突发状况的判断和处理进行了现场教学。*策宣讲?????????????????由于疫情原因而未能来到现场的王英女士，也在线就脊髓小脑性共济失调患者疾病负担调查的?????????????????研究方法、问卷设计和其重要性等内容进行了分享。会议现场年中国脊髓小脑性共济失调医患交流会（线下）圆满落下帷幕！我们无法改变身患疾病的命运，但我们可以选择面对疾病的态度。北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心一直与大家站在一起，在患者关怀、药物探求、*策推动等方面坚持探索，永不放弃。一起挑战摇摆人生！感谢所有关心、支持和帮助脊髓小脑性共济失调的专家、学者和社会各界人士，感谢所有线上线下参会的患者及患者家庭。期待下次再相聚！道阻且长，行则将至。心之所系，便生光华。挑战摇摆人生，我们一直在路上！扫描