拍摄于会场留言板
“身体的限制或许让生活没有那么如意，
但是它不影响我会变的伟大”
11月14日—15日，年秋季中国罕见病患者组织能力建设培训会在广州成功召开。来自不同病种的近30个罕见病组织共70人参与了此次会议。会议得到了深圳壹基金公益基金会、康陀集团、辉瑞投资有限公司的大力支持。
会议现场本次会议设置了药物可及、多方合作、患者服务、公众传播四大专题。课程的设计采用专题授课+交流讨论的形式，不仅仅是知识的学习，更是思想的碰撞！蔻徳罕见病中心创始人/主任*如方康陀集团亚太区总裁JanOesterreich先生会议之初，蔻德罕见病中心创始人/主任*如方先生、康陀集团亚太区总裁JanOesterreich先生分别致辞。他们表示未来将在罕见病这条特殊的道路上继续前行，为加快推动中国罕见病事业的高速发展而努力。破冰互动鉴于参会者为不同患者组织的负责人或核心成员，他们来自全国各个省市，彼此之间比较陌生，故不同于传统自我介绍的方式，主办方特在会议起始就采用了有趣的破冰环节来快速升温，增进参会者之间的熟悉度。颗粒公益传播发展中心创始人顾源源随后，颗粒公益传播发展中心创始人顾源源老师结合自己的成长及创业经历，深入浅出地讲述了他对公益理念的独特理解与感悟。做公益不仅要推动公民参与，更重要的是自己的全情投入，满心热爱。积极努力解决在做公益的过程中遇到的人群、资金、战略等重要问题，吸引社会各界多方加入，共同推进公益事业的发展。一公斤盒子联合创始人陈丹一公斤盒子联合创始人陈丹介绍了如何运用设计思维优化现有的产品和服务。她谈到，一个好的产品要经历用户访谈、调研、设计、测试等环节。其中，产品的设计要考虑普遍和极端两种情况，要满足用户的需求、要有技术可行性。对于罕见病患者来说，康复手册、康复包等设计同样适用此方法。两个主题演讲结束后，*如方主任带领参会人员就各个疾病现状及需求分组进行头脑风暴策划解决方案。会议现场11月14日下午，会议分为药物可及性、多方合作两个议题进行学习探讨。药物可及性推动专场
会场一为药物可及性推动专场，分别由IQVIA(艾昆纬)管理咨询团队总监李杨阳女士、深圳守望心智障碍者家庭关爱协会秘书长张凤琼主持分享。李杨阳女士分享了罕见病药物现有*策及全球罕见病药物保障情况。她提到中国致力于打造一个多层次的保障体系，多方支付是这个保障体系的核心。结合海内外的观察，现有“基本医疗保险+多层次保障”、“国家制定目录准入标准+地方探索落地保障”、“国家专项基金”三种可操作性的模式。她认为今年在多方支付方面可能会出现新的契机。深圳守望心智障碍者家庭关爱协会秘书长张凤琼张凤琼秘书长认为患者家属在推进地方*策发展方面是不可或缺的。患者组织机构是特定群体的代表，因此需表达患者的利益和诉求，可以通过收集个体需求形成集体议题，以此反应集体需求，并且从