小脑萎缩专科治疗医院

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TUhjnbcbe - 2025/2/27 18:00:00
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原创腾讯医典

长沙芙蓉北路,一路向北。

一家养老院里有一对很特别的住客——65岁的父亲陈自由和35岁的女儿陈思宇,他们分住在相邻的两间房。

陈自由害怕提及往事。每每有人问起,年轻的女儿为何住进养老院,这个“有泪不轻弹”的老父亲都会忍不住嚎啕大哭。

因为,女儿陈思宇患有遗传型小脑共济失调,即大家常说的小脑萎缩。这种病目前无法治愈,且具有遗传性。

年,陈自由的妻子刚因这个病去世,女儿紧跟着有了患病征兆。他知道,这种病是“不治之症”,不出意外,女儿也会遭遇和母亲一样的命运。

苦于无人照料,陈自由只能和女儿住进养老院,每月花费元,而他的退休工资不过才元左右,这些钱还得给自己和女儿买药,并用于生活。

“你看我名字叫自由,我自由了吗?”陈自由很无奈,如今,他和女儿就困于这间小小的养老院,如同等待着命运的审判。

陈自由的一生就像一座大楼,经历两次“大地震”,几近坍塌至无。

女儿4岁时,陈自由的妻子突然走路不稳,四肢无力,去医院检查,被确诊为小脑萎缩。从此,妻子瘫痪在床需要照顾,女儿尚小需要抚养,他担起一家人生活的重担。

(陈思宇和母亲的合影)

陈自由从没想过离婚,“那时候我就想,就算她动不了,我也照顾她一辈子”。

彼时,他是岳阳市湘阴县文星镇政府的干部,一边工作,一边照料家庭。十年如一日的坚持让他获得了岳阳市首届道德模范荣誉称号,还获评当年的湖南省“十佳时代男性”。

妻子患病前,陈自由从未听说过这种疾病。后来他翻阅资料,从一本杂志上得知,小脑萎缩是种遗传病,好在是“异性遗传”,女儿只有非常小概率遗传到。

艰难的岁月里,女儿听话乖巧又成绩优秀,是陈自由最大的安慰和最明亮的希望。

(陈思宇患病之前)

陈思宇从小都是“别人家的孩子”。她从小学至大学一直名列前茅,17岁就上了广西师范大学,选择了历史专业。毕业后,她又保送至本校本专业继续攻读研究生。

在校期间,陈思宇成绩优异,参加全国英语竞赛获得一等奖,还参加过考古工作。她文笔不错,不仅给学校的纪录片写解说词,还在学报上发表过研究《红楼梦》的文章。

陈思宇明白家里收入不高,几乎没问陈自由要过生活费,全靠勤工俭学和奖学金生活。

研究生毕业前,陈思宇与男友约定一起考复旦大学的博士生,顺利通过了笔试,可惜在面试中落榜。

陈自由猜想,或许是女儿的病情影响了她的表现。

(患病后的陈思宇)

年妻子去世,陈思宇赶回家时,陈自由就发现女儿走在家门口的坡上会有些踉跄,甚至摔跤。在灵堂守孝时,女儿也需要两个人在一旁搀扶着才能跪下。

但父女俩对“小脑萎缩”都闭口不谈,陈思宇继续回校念研究生。

虽然博士面试落榜,陈思宇还是考上了公务员,被湘阴县旅游局录取。在旅游局里,她有幸继续从事历史学有关工作。当年湘阴县举办左宗棠诞辰周年纪念会,陈思宇就负责翻译相关历史典籍。

(陈自由在照顾女儿)

好景不长,陈思宇逐渐走不动路,吃不下饭。刚工作五个月,领导就上门跟陈自由说:“你女儿聪明也有才华,但现在身体要紧,还是先带她去治病吧。”

父女俩辗转长沙、武汉两地求医,都没能得到好的答复,陈自由决定带女儿去北京。

他知道这种病是“不治之症”,尽管嘴上说不抱任何希望,但心里却希望能有医学奇迹发生;并且,“去北京看看”是女儿的心愿,他想帮女儿实现这个愿望。

“不带她去就来不及了。”陈自由说。

到了北京,他们挂了一个多元的专家号,等了很久,结果医生一看陈思宇的症状就对她下了“最后通牒”:“这个病没法治疗。”陈思宇当场嚎啕大哭。

“她感觉这一辈子完了。”陈自由叹气道。

(陈自由与女儿在北京)

经过女儿同意,陈自由在QQ上跟她男友坦言,小脑萎缩病情复杂,“我不想害了他,让他不要跟我女儿交往了”。后来陈自由了解到,这个男孩从复旦大学博士毕业后,进入了中国科学院工作。偶尔他会幻想,那原本也应该是属于女儿的美好人生。

回家后,陈自由又如以前照顾妻子般悉心照顾女儿。

(陈自由在照顾女儿)

上班前,他将女儿擦洗干净后放在棉被里,把棉被四角压好。中午就拜托左右邻居给她送饭,或是自己带饭回来喂她。

女儿晚上经常要上厕所,陈自由听到一点声响就会起床搬她上轮椅,然后再推去厕所。父女俩睡眠都不好,经常吃安眠药才能入睡。

在长沙治病时,曾有很多同学来看望陈思宇,为她过生日。但随着身体每况愈下,她主动拒绝了同学的看望。

(在养老院里的陈思宇)

陈思宇的病情在一步步恶化。

首先是运动能力。一开始她只是走不了路,后来连抬手也困难,不能再阅读她喜爱的书籍,只能整日坐在轮椅上或躺在床上。

进一步退化的是语言能力。

陈自由发现,女儿渐渐地开始说不出一句完整的话,只能一个一个字地蹦。年,陈思宇几乎失去了语言能力,只能“嗯嗯啊啊”地出声。

说话困难后,父女俩改用手机打字交流。陈思宇会写个“0”表示“我”,想吃什么就打上菜名。小脑萎缩使得她四肢无力,能少写一个字便少写。通常陈思宇会用手机表达一些需求,父女俩的交流仅限于此。

(说话困难后,父女俩改用手机打字交流)

只有一次交流让陈自由印象深刻。女儿在他生日那晚用手机编辑了一大段话,除了祝福,也希望他能注意身体,早作检查,并承诺自己会听话,未来有可能的话,会十倍百倍地回报父亲。

或许是窥见父亲整日愁容满面,陈思宇在最后写道:“再用我毕生的执念,真诚地祈祷您能打心底快乐起来,身体也一天比一天健朗起来。”

陈自由将这段话放进收藏夹,时不时拿出来看看。

(陈思宇发给父亲的

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