小脑萎缩专科治疗医院

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TUhjnbcbe - 2024/10/20 16:18:00

「这是一个看脸的社会。」

无论你是否认同这个判断,也不得不承认,「脸」是辨识一个人身份最直接的视觉信息,我们也会把「颜值」纳入自我评价的体系里。

如果一个人失去了「脸」,该如何定义他是谁呢?

十五年前,刚大学毕业的贾文杰被一场事故夺走了脸,变成了一个面目可憎的怪物,从此走上了漫长的自我重建的道路。他需要重新去回答,镜子里那张无法示人的丑脸所代表的究竟是谁,他又要如何回归到这个他没脸面对的社会。

故事要从作者与他的第一次见面说起。

认识贾文杰半年后,我终于还是向他承认,第一回打照面那天,我被他的脸吓到了。

「没事,我看出来了。当时你眼球转动的速度非常快。」

「真的吗?我还以为自己掩饰得很好。」

先说说贾文杰的脸吧。这是一张中年男人的脸。整张脸的皮肤都布满了凹凸不平的疤痕,鼻、嘴和下颌发生了严重的畸形。在过往的认知经验中,这样的脸只会出现在恐怖电影,噩梦,或是游乐场的鬼屋项目里。

贾文杰是一个颜面部烧伤患者。顾名思义,他的面部因为烧伤而被损毁了。

美剧《权力的游戏》中的角色「猎狗」桑铎·克里冈可能是大家最为熟知的颜面部烧伤患者。但贾文杰的烧伤面积和畸形程度要比剧中的「猎狗」严重很多倍。

图片来源:网络

我们少有机会在现实中见到这样一张脸。像贾文杰这样的人大多不见天日,既不愿被外人看见,也无法接纳自己的样貌。

时至今日,贾文杰已经和这张脸共同存活了15年。

我的脸着火了

那是年的事。贾文杰刚毕业没多久,为了当时的女友从兰州老家去了甘肃金昌,白天在一家幼儿园代课,晚上在当地的广播电台做节目。

金昌是个小地方。对一个学法律的应届生来说,在幼儿园代课也不是长久之计。好在孩子们喜欢他,喜欢他白净和善的脸,还有字正腔圆的普通话。

入了寒假,幼儿园的设施面临翻新。作为唯一的男员工,贾文杰揽下了油漆粉刷的活儿。

事情发生的那天是1月20日。贾文杰一个人在教室里忙到了晚上八点多钟。他女友在楼上的办公室里等他。

有过装修经验的朋友大概知道,很多种油漆在粉刷前都需要加入汽油勾兑,稀释后才可使用。冬夜寒冷,教室没开窗,室内弥漫着汽油味。

贾文杰有些累了,神经松弛了下来。他点了支烟,打算抽完烟就把自己收拾干净,上楼喊女友回家。这样想着,他随手拿镜子照了照,发现脸上溅了一点油漆,便叼着烟,俯身倒了一点汽油,打算抹点油,把脸上的漆溶掉。还没等他意识到发生了什么,「轰」地一声,他的脸就被火焰包裹住了。

依照消防人员事后的勘察,惹祸的大约只是烟上掉落的一个火星。

火焰扑面而来,贾文杰首先感受到的不是灼烧的痛感,而是满眼的火光,以及巨大的恐惧。所有的感官都被烟尘和高温堵住了,仿佛整个世界化成火海。慌乱中,他用手捂住脸,徒劳地想把火焰隔开。

再往后的记忆就有些混乱了。他大概是凭着本能冲进了厕所,一头栽进了洗手池里。闻声赶来的女友拧开了两三个水龙头,才把他身上的火扑灭。他浑身湿透,被救医院。

图片来源:站酷海洛

被夺走的脸

贾文杰醒来是七八天后的事。模糊的视线里,他看到母亲坐在床边哭。他喊了一声「妈」,又昏睡了过去。

再次醒来后,贾文杰第一个感受到的知觉是「渴」。他不停地向母亲要水喝,记忆慢慢复苏,试图消化发生在自己身上的剧变。

言谈间,他从母亲闪躲的答复中得知,昏迷的七八天里,他被下了三次病危通知书。危及他生命的并不是烧伤本身,而是由于吸入烟气而导致的吸入性损伤,伤至鼻咽部、气管、支气管,乃至肺部,造成喉头水肿,需要插管治疗。

事实上,多数烧伤患者的最终死因都不是烧伤本身,而是吸入性损伤带来的呼吸系统问题,以及脏器衰竭。

走出鬼门关的贾文杰更想知道的是,他的脸怎么样了。母亲和医生轻描淡写,说他只是换了层皮,留了点疤。

而事实是,在厚重的纱布下,那场事故给贾文杰留下的远不只是伤疤这么简单。直到几个月之后,母亲才敢向他承认,医院时,病床上儿子的脸乍看起来仿佛案板上烧焦的猪头,血肉模糊,面目全非。

医院时,被诊断为「浅Ⅱ度烧伤」,创伤部分主要集中在颜面部、脖颈、双手,以及手腕。由于引燃的油漆和汽油中包含有害化学物质,他需要及时接受彻底的创面清理,避免感染。

但问题是,医院不具备专业的烧伤护理能力。在治疗的过程中,他的病情反而恶化了。由于创面皮肤上的化学残留物没有得到彻底的清除,汽油中的化学物质不断腐蚀坏死的皮肤组织,造成了肌肉神经组织的损伤,以及极大的生理疼痛。

入院一个月后,贾文杰的身体依然没有好转,体重从60公斤骤减至43公斤,烧伤等级更是恶化到了Ⅲ度。母亲最终为贾文杰争取到了转院。医院,他才开始接受专业的创面护理,身体也逐渐开始复元。但由于瘢痕挛缩导致的组织牵拉,他的颌面部和颈部,以及口鼻部分还是不可避免地发生了畸形。

图片来源:站酷海洛

在漫长的治疗过程中,从来没有人向贾文杰正面说明过,他的面部毁容程度究竟如何。只是在他换药前,被拆开纱布的时候,偶尔会有同病房的病友好奇地伸头过来看一眼。

贾文很清楚,如果真的如医生所说,只是换层皮,留点疤,他的脸断然不会引来旁人那样不安,甚至有些恐惧和嫌恶的眼神。但真相来临时,他还是被击垮了。

那天距离他转院大约过去了一个月。他体力恢复的还不错,便决定听医生的建议,让朋友搀扶着起身去上个厕所,避免长期卧床,肌肉萎缩。

贾文杰知道厕所里有镜子。他不想面对自己的脸,走入厕所时,便有意识地将头扭向洗手池的对面一侧。但进门时,他的余光还是瞥到了镜子。那个一闪而过的轮廓令他感到了巨大不安。他停住脚步,扭过头看向了镜子里的自己。20秒后,他产生了轻生的念头。

镜子里的那个人头上裹满了纱布。各种颜色或深或浅的体液从纱布里渗透出来,凝固在表面。从纱布层叠的缝隙和起伏中,他试图去分辨出自己五官错乱的位置和形状,以及下颌与脖子的边界。

僵尸。恐怖片里的僵尸。这是他对镜子里那个怪物的判断。

贾文杰反锁住了厕所的门,决定从六楼的窗口跳下去。他拒绝与镜子里的僵尸一起度过漫长余生。

母亲在门外的哭喊声把他从窗口拉了回来。

僵持了半小时后,他打开了反锁的门,扶着筋疲力竭的母亲回到病房,开始面对自己身为「怪物」的后半生。

成为怪物

刚出院那两年,贾文杰的脑子里常常会冒出一些令他害怕的念头。无数次,他想要抓来一个活物,浇上汽油,把它点着,看它挣扎着变成一个痛苦的火球。可能是小猫小狗,也可能是小兔子。但他从来没这么做过。

他还想干点儿什么更罪恶的勾当,被绳之以法,然后进监狱蹲个几十年,反正眼前的生活与炼狱无异。

他什么都没有了。过往二十多年的人生里,那个长着完好面孔的贾文杰所拥有的一切都被归零了。往后看,他曾规划过,或是企盼过的一切又都是他不配拥有的。

我国每年有超过万人遭受不同程度的烧伤。其中,颜面部烧伤患者是一个极为特殊的群体。在康复后,他们要面对的不只是生理上的后遗症,更痛苦的是自我形象认知的打破所带来的残缺感。一张难以示人的脸将他们隔绝在社交生活之外,使得他们丧失既往的社会功能和人际关系,进而产生长久的抑郁和心理应激障碍,甚至是反社会人格。

图片来源:站酷海洛

两年里,贾文杰几乎足不出户。偶尔不得不出门时,他也会全副武装,哪怕天气再热,也要戴上帽子和眼镜,再用围巾把脸和脖子完全包住。他不是没有尝试过以真面目示人,但小区里那些一看见他,便尖叫着跑开的小孩,还有他们脱口而出的「怪物」,都足以将他再次击溃。

事实上,这也是大多数颜面部烧伤患者的生存现状。普通人鲜有机会在光天化日之下见到一个面部损毁的人,正是因为他们出于自我认同障碍,只能接受自己在重重包裹下出现在他人的视野里。而对他们来说,这样的生活方式所带来的并不仅仅是心理上的重压——他们的脸会发痒,尤其是天热的时候。这是因为烧伤会导致皮肤汗腺缺损,无法排汗。气温升高后,他们闷在面罩下皮肤便常常会感到无以名状的刺痒。

贾文杰告诉我,如果你仔细去观察一些颜面部烧伤患者的脸,会发现很多明显的抓痕。皮肤上的刺痒如影随形。他们稍不留神,就会忍不住伸手在脸上用力抓挠,直到出血才罢休。

但在我和贾文杰几次短暂的见面中,我很少见到他伸手挠脸。

他也几乎不再蒙面了。出门的时候,他的装备和疫情环境下的大多数人没什么区别——一层薄薄的医用一次性口罩就够了。

提示:如果你对贾文杰不戴面罩的样子,以及他自我重建的经历有所好奇,请继续往下读。

摆渡人

下面这张图片拍摄于年,也就是烧伤事故发生的七年后。图中的这个小男孩是甘肃省甘南藏族自治州某个村小的学生。

贾文杰在一次公益活动中,与一个藏族男孩合影

图片来源:贾文杰供图

他并不害怕贾文杰的脸。他的同学们也不怕。他们至多会在第一次见面时,露出紧张而好奇的神色,熟悉起来后,便一切如常了。

贾文杰曾经以为,他的后半生再也不可能顶着一张被烧毁的脸,去认识新的人,去结交新的朋友,去和他们一起轻松愉悦地站在镜头前,摆姿势,拍合影。而第一个让他改变这个想法的人,名叫金荣。

不知道生活在兰州的朋友有没有听过一个深夜情感电台节目,名叫「兰山夜话」。金荣是这个节目的主播。

给电台节目打电话倾诉心事,似乎是一个富有年代气息的行为。十多年前,在广播电台的黄金年代,在互联网还没来得及为当代人制造更私密的情感树洞之前,深夜电台主播就是一代中国老百姓的心灵港湾。

图片来源:站酷海洛

第一次给节目打电话的时候,贾文杰没料到对方会接。那是他出院后的第二年。他整日在家无所事事,又迫于生活拮据,舍不得开电视,只能靠听广播打发时间。

金荣接听了他的来电,并在节目里和他聊了二十多分钟。

时隔多年,贾文杰已经想不起来他俩具体聊了什么。他只记得金荣说的两句话,一句是,「如果这个世界上没有人愿意做你的朋友,我做你的朋友」;另一句是谈话末尾时,他对导播说的,「把这个电话号码单独记下来」。

贾文杰并没有多考虑金荣的第二句话意味着什么。他以为这只不过是主播的固定话术。但他始终记得,金荣所说的第一句话在他的内心引发了何等震动。对处于自我封闭状态下的颜面部烧伤患者来说,外界发来的任何一个友善信号都能起到极为有效的正向干预作用。

第二天上午九点钟,那个被单独记下来的号码有了下文。金荣打来电话,问到了贾文杰的地址,提出要登门看看他。

几天后,金荣登门了。他把摩托车停在贾文杰家的楼下,神色如常地和他打了个招呼,「你就是文杰吧。你家在哪儿?带我上去。」

有趣的是,在和贾文杰认识了一段时间后,金荣做了一件跟我不谋而合的事。他告诉贾文杰,「其实我第一次见到你的时候吓坏了,又不敢表现出来,怕我要是没掩饰好,你的心理构建就一下子全毁了」。

熟悉起来后,金荣经常上门找贾文杰聊天,偶尔还会找他给自己的电台帮忙做点事。他接纳了那张吓到他的脸,同时,也越过那张脸,接纳了一个可以做朋友的不快乐的普通人。

在金荣的建议下,贾文杰在小区里开了一家文印店。

其实,金荣并没有真正意义上从事弱势群体心理帮扶的经验,只不过,凭借常年接听情感电台的直觉,他判断出,贾文杰在当时最迫切需要的,一是稳定的收入来源,二是正常的社会参与。文印店这种安稳的小生意正合适。

刚开张那会儿,贾文杰在店里还是习惯蒙着面招呼客人。有一天,他正忙活着,金荣突然上门了。他见到贾文杰的样子,立刻大发雷霆,「哪有蒙着脸做生意的?你本来也不是什么不法分子,蒙着个脸,反倒把生意都吓跑了」。

从那天起,贾文杰开始尝试着把「武装」卸掉。起初,的确有客人一进店就吓得夺门而逃。但日子久了,街坊邻居眼熟了,也渐渐习惯了小区里有这么个店主,「样子怪恐怖的,但人还蛮和气的」。

很多年后,贾文杰在回头复盘时,才意识到金荣当年的一通臭骂帮他迈出了多么大的一步。对于他这样的颜面部烧伤患者,或者广义上的残障群体来说,他们在回归社会的历程中,最大的阻碍便是自我认同。只有当他们能做到坦然地将残缺暴露在外界的视野里,认同自己真实存在的样貌,才算是开启了回归社会的第一步。

贾文杰很难确切地回忆起,他和金荣是什么时候断了联系。似乎随着他的文印店越来越热闹,他的顾客一个接一个地变成朋友,那些朋友又把他拉入一个又一个新的社交圈,金荣便悄然退出了他的生活,像是一个不告而别的摆渡人。

「你不害怕我吗?」

其实贾文杰还是时常会控制不住自己的情绪。尤其是前些年,他甚至会和路人当街吵架,仅仅因为对方多看了他两眼。

他的文印店几年后便没再开下去了。在那之后,他做过很多生意,也试着去面试过一些工作,但大多卡在了面试这一关,理由不言自明。

小时候,他看过很多TVB的律政剧。电视剧里那些伸张正义的主角塑造了他最初的价值观和职业理想,法律专业的选择也与此有关。而那场事故偏偏发生在毕业后的第一年,简历、专业知识和职业理想都被HR们眼中那张「会吓坏同事和客户」的脸一笔勾销了。

年,贾文杰进了甘肃的一家旅行社工作,负责的主要是一些在线上沟通的任务,通常来说,没什么跟客户打照面的机会。

有一回,恰逢旺季,公司里有个导游抽不开身,便委托他去给一个旅行团送火车票。送票的路上,他做好了可能会吓到客户的心理准备,只能暗自默念,一定要控制住脾气,免得给公司惹麻烦。

客户的反应竟还是超出了他的预期。一对来自外省的母女把他堵在酒店门口,咒骂了二十多分钟。他不太听得懂对方的方言,只能依稀分辨出,其中包含了大量粗鄙的诅咒,以及对他外表和人格的侮辱。

他站在原地一动不动,默默听完了咒骂,然后匆匆忙忙地完成了送票的任务。回到公司后,他才得知,那对母女对他发起了投诉,理由是认为他「长相令人恶心,引起身体不适」,并要求赔偿。他向领导据理力争,最终却只能接受了罚款这样的处理结果。

这些年间,贾文杰结识了很多公益圈的朋友,也接触了各类残障群体和弱势群体。他愈发感受到,作为一个颜面部烧伤患者,他所面临的困境是极为特殊的。在康复之后,无论体力还是脑力,他都与常人无异。但仅仅因为一张被损毁的面孔,他需要百倍的努力和运气,才能争取到一个正常人最普通的生活。

比方说一份寻常的工作。比方说家庭。

我们最后一次电话采访时,贾文杰正在家中过周末。他的两岁多的儿子偶尔会在旁边吵闹,要求爸爸陪自己玩一会儿。

他是三年前结的婚。太太是一个盲人,在一家残障人公益集团做技术主管。两人结识后,贾文杰也加入了她所在的团队。

贾文杰和他的妻子

图片来源:贾文杰供图

贾文杰办公地点的一角

图片来源:贾文杰供图

他俩是在网上认识的。贾文杰知道那个女孩看不见,但第一次见面时,还是有些忐忑,担心自己会不会吓到对方。

他想起电视剧里的那些盲人在辨识亲近的人时,会用手去摸对方的脸。于是,他提出,要不要用手来感受他的样子。

那个女孩伸出手,在他的整张脸上仔仔细细摸了一遍,然后说了四个字,「这没什么」。

贾文杰说,「你不害怕吗?别人见了我都怕得要死。你知道吗,昨天我去火车站,迎面走来一个低头看手机的人。离我三四米的时候,他抬头看了我一眼,拔腿就跑,手机都扔了。我还得把手机捡起来,给人家送过去。你真的不害怕吗?」

那个女孩回答,「这没什么,和其他人一样,都是两个眼睛,一个鼻子,一张嘴。」

他们很快便结了婚,有了孩子。一切都比他预想得顺利,仿佛漫长劫难之后,迟来的奖励。

第一次抱起孩子的那一刻,贾文杰似乎觉得,自己身上所有的挣扎、抱怨、愤怒和不平都消散了。那个小生命在看到他的一一眼,就交付出了全然的信任和爱。他看着自己残缺的脸倒映在孩子亮闪闪的眼睛里,突然便觉得,很多事情都不再重要了。

他不再厌恶自己的脸了,也很久没再发过脾气了。

幸存者

贾文杰和他的儿子

图片来源:贾文杰供图

贾文杰最近常常和太太讨论一个问题。他们想趁早规划好,等孩子长大一点后,要如何让他来理解父母的特殊处境。

贾文杰很明白,自己能走到今天,拥有当下的生活,是一个极为幸运的小概率事件。这些年间,他结识了一些和自己遭遇类似的病友,他们中的大多数人妄论工作或是成家,甚至连走出家门,以真面目示人都做不到。大多数颜面部烧伤患者既没有条件,也没有机缘接受灾难后的心理干预治疗,终其一生也无法达成自我认同。

这是当下的严酷现实,也是他的孩子终究要面对和理解的困境。

贾文杰夫妇清楚,摆在他们面前的是一个巨大的教育难题。他们无法改变世界,也无法改变自己的身体。他们只能设法去改变孩子的认知,带领他去了解那些寻常孩子难以接触到的弱势群体,让他学着明白,真正能定义一个人的从来都不是身体的残缺或完整。

作者策划埃伦秃

封面图来源站酷海洛

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