小脑萎缩症目前无法治愈,病友只能靠筛检来避免遗传给下一代,不论已婚或未婚,大部分的小脑萎缩症病人婚前对婚姻感到恐惧,超过5成未婚病人,甚至不曾思考过结婚问题,剩下5成病人不敢奢望结婚。
即使渴望婚姻的未婚病人,也有高达8成担心自己的疾病可能造成家庭负担、6成担心疾病将遗传给下一代。
今年46岁的小脑萎缩症患者秀云,外表和一般人没有两样,因为生了这场病,她与交往两年的男友分手,迄今近20年,虽然母亲多次欲为她安排相亲,但她深怕这个病会害到别人,一直保持单身,甚至觉得自己没有资格去想结婚。
55岁的纪先生同样也是小脑萎缩症患者,他的10个兄弟姐妹中,有4个人发病。对他来说,身体的病痛远不及对3个女儿的担忧。对于女儿已到适婚年龄,却在这个疾病的阴影下,不敢想结婚的事,让纪先生既心疼又愧疚,他说:「能挽着女儿的手进到结婚礼堂,是我的希望。」
小脑萎缩症并非全数来自遗传,如果父母及其他家人都没有人患病,除非是家族史有误,否则疾病是不会遗传给下一代的。但若经检查确定是因显性基因异常引致的小脑萎缩症,虽然有50%的机率传给下一代,但仍可以经由绒毛组织采样、羊膜穿刺以及胚胎着床前基因诊断等产前基因筛检,分析胚胎或胎儿是否有基因异常。
虽然目前小脑萎缩症无法治愈,但是我们也要积极的去干预,已孕人群做好基因筛查,已经出现症状的人群要保持好的心态,积极地去干预疾病,尽可能的延缓症状的加重,提高了自己的生活质量,就可以减轻家庭的负担,家人亲人的关心帮助同时也非常重要。