图片由秦可佳提供
看到一个航天妈妈努力救治女儿的故事。这位妈妈处境的艰难比《我不是药神》更让人觉得心酸，因为她女儿患上的罕见病国内竟找不到一例同类的案例，但她还是倾其所有去尝试……或许这就是母爱吧。把这个故事分享给大家。
——缓缓君
秦可佳和宋涛夫妇，双双名校毕业，都是中国运载火箭技术研究院的高级工程师，曾担任执行神舟十号发射任务。
然而，他们两岁半的女儿Yoyo却被确诊为黏多糖Ⅲ型溶酶体贮积症。这是一种全球发病率仅千万分之一的罕见病，又被称为儿童阿尔茨海默病。
患儿最初看上去正常发育，随后几年内失去所有的已获得的能力，包括说话、走路、记忆、理解甚至吞咽，直到最后连呼吸都会忘记。
这个病无药可治！即便Yoyo妈妈拥有高知身份，即便她倔强地翻译了全世界所有关于“黏多糖”的资料，等来的依旧是一次又一次的绝望……
作为父母，他们该如何面对生命中不能承受之重？
航天妈妈不忍放弃的希望
年7月，秦可佳和宋涛夫妇执行完神舟十号发射任务。回到北京市郊的家，秦可佳张开双臂想拥抱女儿：“Yoyo宝儿，爸爸妈妈回来了。”
然而，女儿却只是用空洞的眼神看了他们一眼，然后继续面无表情地玩着塑料玩具。
秦可佳有些急了，上前想抱住女儿，没想到，女儿却挣扎了几下，好像不认识他们一样跑开了。一丝不祥的预感袭上秦可佳夫妇的心头。
年，秦可佳出生于吉林省通化市，年考入东北大学机械工程与自动化系。在大学里她结识大自己一岁的辽宁小伙儿宋涛。
两人相恋后一同考入机械电子工程系攻读硕士学位。年，研究生毕业后，他们被中国运载火箭技术研究院录用。
三年后，这对经历了十年爱情长跑的有情人终成眷属。婚后第二年，他们迎来了爱的结晶，宝贝女儿Yoyo出生了。Yoyo3个月会翻身，5个月会坐，8个月会爬，10个月会站立，13个月会走……Yoyo快乐成长，也给小家带来了无限的幸福。
Yoyo是一个性格非常开朗的孩子，即使和她并不熟悉的小朋友和叔叔阿姨在一起，也会主动去拥抱他们，而且会分享自己的玩具。
但Yoyo两岁多了，语言上却迟迟没有进步，真的是“贵人语迟”吗？
这次间隔长达2个月的出差任务，女儿的反常表现让秦可佳心里莫名的害怕，孩子成长过程中的各种行为表现在她脑海中像放电影一样过了一遍，母亲的直觉告诉她，孩子出了问题。
第二天一早，秦可佳就拉着丈夫带着女儿来到首都儿科研究所，挂了营养科做常规检查。
医生也确定不了哪里不对，于是建议做个核磁共振和智力测试进一步检查。结果显示DQ值偏低，初步判断智力发育迟缓。
一周后，核磁共振的结果显示Yoyo的大脑出现了脱髓鞘病变(类似老年痴呆症)。女儿才两岁半，怎么可能得老年人得的病呢？
医院误诊，马上带着Yoyo医院挂了专家号。
医生看完片子说：“孩子是脱髓鞘病变没错，片子上显示得很清楚，但从来没有发现这种病会发生在小孩身上。”国内医院都找不到病因，这让秦可佳夫妇绝望和心痛到极点。
随后，医院、医院……
最终，Yoyo在医院被确诊患有一种罕见的儿童中枢神经系统退化症，名叫黏多糖Ⅲ型溶酶体贮积症。
这是一种由单基因缺陷引起的罕见且严重致命的遗传代谢病。由于基因缺陷，Yoyo体内缺少一种酶，没有这种酶，分解不全的黏多糖分子就会在孩子身体的每个细胞中堆积，破坏所有的组织和器官，特别集中在大脑中枢神经系统的损害，导致大面积脑萎缩直到死亡。
孟岩教授拿着化验结果对秦可佳夫妇说：“你们要有心理准备，孩子会在接下来的几年内慢慢失去所有的能力，包括记忆、理解、语言、行动甚至吞咽，他们大多活不到青春期……”
8月的北京，如同蒸笼炙烤着大地，秦可佳却感觉血液凝固了知觉。
当晚回到家，女儿已经睡着了。两人躲在卧室里抱头痛哭，他们无法接受这个残酷的现实，为人父母要如何眼睁睁看着自己的女儿一步步走向死亡？他们根本不知道将来要面对的是什么样的生活。
后来的三个月，对于他们夫妇来说是如同地狱般的日子，眼泪充斥着生活的各个角落。他们不敢上网，不敢翻看过去的照片，每天吃饭、走路、睡觉似乎成了形式。
为了不让家中老人难过，秦可佳常常一个人躲到卫生间的角落里哭。
可秦可佳是个倔强的母亲，是个航天人，她的字典里没有“放弃”这两个字。
年冬天的一个晚上，秦可佳突然收起了眼泪，告诉丈夫：“天地之大，我们一定能找到治疗方法，国内若没有，咱们就去国外。
我们受过高等教育，英文好，可以做很多别的父母做不到的事情，我一定要知道这个病到底是什么病因，什么病理，为什么不能治？”女儿就是她的国，就是她生命的全部！
当天晚上开始，夫妇俩就开始上网疯狂地查阅资料。让他们万万没有想到的是，“黏多糖病”是罕见病，网上可以查找的资料也非常“罕见”，他们几乎找不到任何可参考的中文资料。
最后，她发现，中国13亿人口，竟然找不到两个和Yoyo一样的患儿。秦可佳不甘心，她开始每晚学习难懂的医学术语，翻译国外相关的医学论文，通过文章上的蛛丝马迹尝试联系国外从事SF研究的科学家和医生。
慢慢地她发现，这个病并非真的罕见到如此地步，而是国内诊疗水平有限，多数孩子未经确诊已经死亡。
夫妻俩发现自己能为女儿做的事情太有限了。随后半年，女儿状况越来越不好，伴随他们的除了绝望就是难以言说的孤独。
朋友、同事想要帮助却又无从下手，陌生人因为不理解往往投以怪异的眼光，让他们承受了常人难以想象的精神压力。
一天夜晚，秦可佳好不容易迷迷糊糊睡着、又迷迷糊糊醒来。她发现女儿竟不知何时艰难地爬到了她床上，小手紧紧地抓着她的胳膊。
女儿的小手分明传递出一种求生的渴望，好像在说：“妈妈要救我！”秦可佳一阵心酸，她紧紧地反手搂住了女儿，小声在女儿耳边说：“妈妈一定会救你！”
这一刻，秦可佳意识到留给Yoyo的时间不多了，不能因为自己的悲伤剥夺了孩子仅存的一点点生的希望。
年2月，秦可佳终于通过美国FDA