以下针对生活起居、饮食、运动、复健以及心灵治疗五方面,举例说明积极的养生之道。有许多原则,相信大家都耳熟能详,常常听到或者读到过。了解其道理不难,比较困难的是如何持之有恒地付诸实行。
生活起居:
生活规律,早睡早起,不熬夜。不要固定在相同的姿势太久,要经常变换姿势及活动方式。例如做一段时间就应该起来走动,不要连续坐太久,尤其不要坐在沙发上太久,因为沙发太矮、太深又太软,对颈部、腰部、下肢、肺部、肠胃都不好。若行动不便,不能经常起来走动,坐在轮椅上也要记得常常活动手脚。整个白天下床活动太累的话,中午最好能卧床休息一下;但是假若晚上睡眠不太好,则切忌午睡太长。最好每天安排些例行的事来做,让自己必须用心力去达成任务(有点困难更好),是娱乐也好,是工作也好。可以提高士气,制造生活乐趣与成就感。
健康饮食:
现代人的食物花样越来越多、越讲究了,其实对人体有害的成分反而更多了。基本上,自然食物的原始形态最好,不要过度加工,添加物越少越好。食物本身的营养质量也有优劣之分。例如蔬菜、水果、鸡蛋、牛奶、豆腐是最好的。蔬菜水果类大概不需要有什么限制,各种蔬果换着吃,比较能吸收到不同的营养成分。鸡蛋一天一个就可以了,牛奶每天两大杯(体质对牛奶过敏者例外)。豆腐很好,不过假如尿酸过高的话,就要少吃。肉类当中,鱼类是最好的,海产也不错。鸡、猪、牛、羊等肉类质量差些,吃的量不要多。油炸物、油酥点心、辛辣品、腌渍品、罐头汤、奶油、干酪、美乃滋、蕃茄酱、枫糖都不好;香肠、腊肉、培根、热狗、蛋糕、披萨、土豆片也不佳,要尽量避免食用。咖啡、烟、酒、茶也要少用,最好的是纯水和鲜果汁。不要暴饮暴食,营养要均衡,是基本的原则。
规律运动:
每天规律地运动,在身体上、心理上都有正面积极的效果。运动可以简单分为维持心肺耐力和肌力的有氧运动,以及改善柔软度的拉筋运动两大类。有氧运动的时间每天至少要有一小时左右或以上,若体能状态不佳,可以把一小时的运动分成好几段来做,比较不会过度疲劳,也比较不容易受伤。运动的强度,以达到运动时心跳比休息时心跳增加20至40下左右为标准(循序渐进,慢慢增加)。达到这个运动强度之前,要先有5到10分钟的热身运动,激烈运动之后,也要有缓和期慢慢降低运动量,才完全休息。理想的有氧运动包括游泳(或水中运动),骑静态脚踏车,走路等等。
运动的程度视身体状况来调节,例如:平衡感比较好时,可以用快走来训练体能。平衡感稍差时可以在脚踝绑上沙包来走路(重量因人而异,两三公斤是多数人使用的重量),脚踝上有重量可以走得比较稳,重量也可以训练肌力。平衡感更差时推着助行器或扶着栏杆走路,也都能达到运动的效果。或任何其他个人有兴趣的运动,都是好的,重要的是顾及安全,以及要能够持之以恒。拉筋运动也是不可缺的,小脑萎缩症会波及部分脊髓功能,因此多半伴随肢体张力过强、甚至有痉挛的现象,最好每天例行做两次全身拉筋的体操。尤其是头颈、肩部、背部、大腿后肌和小腿后肌的拉筋运动特别重要。认真做拉筋体操,身体不会僵硬,全身柔软舒畅,协调性也会比较好。许多病友从瑜伽、气功、太极拳等运动中也都发觉身心状况得到改善。不同种类的运动,可以产生不同的效用,情况许可的话,进行多种运动有其加成的效果。
复健训练:
复健训练的内容包括下列几方面:
(一)指导病情程度不同病友,如何进行适合于其体能状态的运动,以维持其心肺耐力、肌力、柔软度在最佳状态,这些运动学会了以后,把它当成像吃饭一样重要的事情,往后要持之以恒,每日多次进行练习。
(二)提供一些促进平衡感训练的活动,给予练习。凡事只要经过练习再练习,都能有某种程度的进步。小脑萎缩症就是平衡功能受损最明显,更要经由练习,使其改善,至少延缓恶化。
(三)学习一些代偿的方式来进行活动,可以节省能量,避免跌倒,减少受伤的机会。
(四)必要时,需借助辅助器具来改善功能,避免意外。辅具器具包括改善行动能力的拐杖、助行器、轮椅;辅助沟通能力的电脑、沟通板;以及调节食物黏稠度以避免吃东西时呛到的「快凝宝」等等。专业人员可以指导病友何时应该使用辅具,如何正确使用辅具。我们比较常碰到的是,并有过度排斥拐杖、轮椅等辅具,怕破坏形象、怕养成依赖而拒绝使用。实际上,我们可以利用辅具所带来的便捷以及安全性来提高行动能力,扩展生活空间,最重要的是预防跌倒所带来的并发症。另一方面,在安全的环境里配合规律地运动来维持体能,就可以免除因依赖轮椅而减少运动的缺点。
心灵治疗:
不管是小脑萎缩症本人、家属或带因者,在得知诊断的那一刻,顿觉晴天霹雳,人生仿佛由彩色变黑白。在知道诊断的前一刻和后一刻,我们明明还是同一个人,可是心情截然不同,人生也完全走样。上帝让人类没有预知未来的能力,是对人类最大的慈悲;小脑萎缩症最大的伤痛之一,在与病友们从过去照顾罹病家属的经验,为自己描绘出最可怕的未来,结果路还未走到那里,心情已经陷入那种境地;因此心灵受到远比身体更大的创伤。可想而知,如果心灵没有得到安顿,这漫漫长路不容易走得安稳。要安顿心灵,很大一部分要靠自己去寻找力量。譬如与家人、病友沟通,家人与亲友的爱与支持,是很重要的安定力量。宗教的力量也可以提供一种救赎。有许多人在有重大创伤后,经由阅读心灵成长书籍、佛学书籍、学禅打坐、练气功等活动找到安定身心的能量。只有靠自己去寻找,才能知道如何安顿自己的身心。心灵是生命的主宰,心灵治疗是这当中最重要的一环。
最后引用一位小脑萎缩症患者的几句话,与大家共勉:
不要与别人比较,每个人都不相同,都有自己的课题;
不要把会走路、会讲话视为理所当然,当利用尚存的能力,做想做及该做的事;
每一个人的未来都是未知,重要的是如何过好眼前的每一天。