口述
沈琳
作者
清梦
编辑
呱呱
来源
自PAI
ID
zpselfie
我是沈琳，年出在浙江绍兴，家里只有我一个孩子。
刚出生时我爸爸就出了车祸，后来又长时间卧病在床。
妈妈一个人扛起了家庭，她对我就很严厉，属于掌控型家长。
我特别怕她，小时候我觉得自己是个没人疼没人爱的孩子。
刚出生时我是个挺胖的丫头，满月后就不行了，腹泻不止，人都到脱水的状态了，后来又得了痢疾。
妈妈说刚出生的我还是白白胖胖的，得了痢疾后越来越瘦。
小时候的我很孤独，妈妈在工厂上班，很晚才回家，那会儿我太小了，总希望睡觉前能有妈妈在边上讲故事。
妈妈不回来，我也不敢睡。
后来我妈想了个办法，她把故事录进磁带里，每天晚上我就抱着一个铜*色的录音机入睡。
现在想想，我妈那时候很不容易，既要照顾我，又要照顾爸爸，还得出去挣钱养家。
我们一家三口唯一的合照
那个年代医疗水平不高，我们都不知道我爸卧病在床的病因，都以为是车祸后遗症。
医院，查了很久，得出个“由车祸引起的骨髓炎”的结论。
他吃饭、喝水时都会呛到，整个人咳得上气不接下气，最开始他还能走路，偶尔也能出去，但是没力气。
从小我就希望他能像别的爸爸一样，把我背起来，但他完全做不到。
在我的记忆里，我爸是日渐消瘦的，有一次我们一起去看露天戏。
人很多，我太矮了看不到，我爸就把我架到肩膀上，很勉强，后来我们两个都摔了。
我们一家三口从来没有一起出去过。
我爸年轻时是很精神的，一米八的个子，欧式双眼皮，我遗传了他的脸，也遗传了他的病。
到了后来，我爸只能躺在床上，整个人瘦成一副骷髅，只剩一张皮，而且特别白，因为不晒太阳。
我一回家就看见他这样，每次我都特别难受。
我妈说，以前上幼儿园，别的孩子都哭，不愿意去。
我是离开了幼儿园就哭，不想回家。
可能那时候潜意识里我就想逃避这个家。
6岁的我，脸上很忧郁
小学离家里就米，回到家只有我和我爸。
吃饭的时候，两个人都没话，只有电视声，因为他一说话就会呛到。
但我爸是爱我的，妈妈对我很严格，说做不完作业就不用吃饭了！我爸会接话说，吃吧吃吧，没事，吃完再做。
因为病一直不好，我爸到了后期人已经有点疯狂了，开始求神问丹，什么药都买，变成了药罐子。
我们不让他买药他就开始暴躁，说你们不想让我好，就想让我死！
那时家里经济不好，我一直都是班里的困难生，要领国家困难补助的。
从小我就挺自卑的，性格也内向，学校有文艺活动，我都直接推掉。
初中时的我
我上初二的时候，爸爸话都说不清楚了，一写字手就抖得厉害。
他的房间特别阴暗，只有一扇小窗，光透过窗户进来，打在他脸上。
我爸的眼眶很深，人瘦得厉害，两眼都凹进去了，那个场景我这辈子都忘不掉。
年我高考，那年我18岁，我爸去世了。
他走的时候，我反而有些轻松，觉得他终于不用那么痛苦了。
他走后的一年里，我很恍惚，不知道他是真的走了还是自己的梦境。
因为我常常梦到他还活着，在梦里，他在一个特别光明的房子里，躺在床上让我过去。
报考大学的时候，我去了长春的学校，专业是英语，当时外贸环境很好，很赚钱。
去北方只是为了逃离我妈的掌控，逃离这个家。
上了大学，我的性格没太大变化，活得很孤僻、冷漠。
学校在郊区，出去很不方便，我每天就是上课、考试。
为了脱离这种压抑的环境，我去报了兴趣班，学油彩。
我画的油彩
年大学毕业后我回了浙江。
但我不想离我妈太近，就去了杭州，在一家医疗器械公司当翻译。
我的大学照
工作很忙，但收入不错。
我不仅要做翻译，还要做展会的工作。
我经常要出差，去德国、新加坡，出差很累的，日夜颠倒，酒店、展厅、火车站三点一线，但我坚持下来了。
我还有一个梦想，想去法国留学，想离家远一点，还想看看世界是什么样的。
工作之余我报了法语班，学了一年。
不管工作怎么累，我都能坚持下来，因为要攒钱出国，目标是10万。
有一天我在逛商场的时候，看到里面模特比赛正在海选，我身高是㎝，不算高。
当时我就是抱着试一试的想法上去走走，没想到还晋级了，最后止步16强。
22岁的我参加模特比赛时拍的个人照
比赛结束后，有很多经纪公司找到我，说想签约。
那时候我做翻译做得很好，工资也不低，就没去。
而且我身高不够，只能拍平面。
接模特单子时就有人问我要不要做全职，我还是没有答应。
尝试过模特这个行业，才知道做模特有多辛苦。冬天穿得很凉快，夏天穿得很厚，拍照要站很久，又饿又累。
我拍的照片，有些是挂在大厦商场门口，有些是在网站上。
我拍过的宣传照
工作两年后，我终于把10万块存得差不多了，法语也快学完了。
正要去考B2，做出国准备，一个突如其来的检测报告，把我的人生彻底打乱了。
年，我的身体忽然出现了一些问题。
说话颤抖，面部肌肉抽搐跳动，眼睛出现复视的情况，看远处会有重影，喝水吃饭会呛到，有种控制不了身体的无力感。
眼睛重影的主要原因是眼球转动受限，正常来说眼球可以左右转动，眼珠贴边，但我是眼珠转不到最边上。
这个症状和斜视很像，医院检查，医生说我这是内双斜。
伴随而来的还有走路不稳的问题，一到夏天我的腿上就会有很多淤青。
我拜托了学医的朋友，让他帮我查查。
他问我家里有没有类似症状的人，我告诉他爸爸的情况，还不忘强调，爸爸的状况是车祸导致的。
过了几周，他给我发了一堆英文文献，郑重其事地告诉我，做好心理准备：
你可能是遗传性脊髓小脑共济失调，这是种罕见病。
我看过文献，上面写了一堆我看不懂的术语：
“致病机理是因遗传时DNA片段上的一个RNA发生变异，导致RNA细胞在每次发展时产生*蛋白，*蛋白积累到一定值并高于正常蛋白值后，就会开始发病......”
我那时候还在想，这跟我有什么关系啊。
我根本不信，但还是把我的生物样本寄到了基因检测机构，之后就把这事忘得一干二净。
那时我以为一切都很顺利，钱攒够了，语言也学完了，可以出国留学了，但意外来临了。
有天我和朋友在吃晚饭。
我记得特别清楚，我刚把一个鸡腿放进嘴里，手机就来消息了，是基因检测报告。
我打开一看，上面写着：
“该样本检测临床常见的SCA3常染色体显性遗传共济失调的亚型，检测结果显示样本CAG重复次数超出正常范围，为71次，符合SCA3致病特征，建议结合临床进一步分析。”
我确诊了脊髓小脑共济失调症（SCA3），俗称“企鹅病”。
年11月我收到的基因检测报告
看到这个结果，我整个人都傻掉了，眼泪不由自主地往下流。
朋友坐在对面，看见我哭了，问我怎么了？
我擦掉眼泪，脑子里一片空白，身体有种恐惧的感觉，想着我得保持镇定，那顿饭一点味道都没有。
我回到家后又看了一遍，因为担心自己看错了。
看完整个人开始发懵，昏昏沉沉的。
那天晚上我睡得不好，半梦半醒，做各种各样的梦。
之前我一直坚信爸爸的病是车祸后遗症导致的。
现在才知道那些都是这个遗传病的症状，我从小就这么看着我爸，一步步病情恶化，我参与了整个过程。
从那时开始，我的身体和心灵开始备受煎熬。
现在回想起来，很多症状在大学的时候早就出现了，只是我没注意而已。
大学同学回忆说，看你走路总是要摔的感觉，很飘。
包括当时喝水吃饭的剧烈咳嗽，也被我当成不注意而已，偶尔摔一下我只当不小心，毕竟我是个急性子。
看到结果后的那段时间，我的情绪反反复复。
每天早上醒来，我都要看一下自己的腿，抬腿蹬两下。
看到它还能动，我松一口气，心想，这不挺好的吗，怎么可能会有问题呢？
正常去上班，伪装得很好。
但一到晚上，我就开始失眠、做噩梦，每天4、5点就醒了，醒了就发呆。
反反复复地在信与不信中挣扎。
我还是加了病友群。
年夏天，病友群里有个免费做基因检测的活动。
我抱着“万一测错了”的希望参加了，先进行了一系列测试：指鼻、走一字步、脚顺着膝盖往下滑，然后是抽血。
两个月后，有个座机给我打了“您好，医院的......”
电话那头告诉我检测报告发到邮箱了，让我查收一下。
我追问了一下，那我是不是？她说，是的。
听到这两个字，我的脸色一下子就白了，同事问我怎么了。
我坐在工位上，缓了一下，深呼吸，擦了擦眼泪，假装没事。
年夏天的照片，我在左一，那时还不知道生病，笑得很开心
这个结果出来后，我彻底相信了，从此进入了自暴自弃、自欺欺人的崩溃状态。
在马路上走着走着，就开始蹲在地上哭。
一个人待在黑乎乎的出租屋里，衣服、被子都扔在地上，好几天都不出门。
晚上一个人到街上乱逛，再慢慢走回去，像游*一样。
那段时间我开始损耗自己的身体，熬夜喝酒、去KTV狂唱狂跳，人瘦到了80斤。
身体慢慢不行了，这个病会导致小脑萎缩，影响身体的协调性和平衡感。
我走路开始发飘，人摇摇晃晃的。
出门拿快递，50米的距离走两步就要摔，连楼梯都爬不上去。
我不知道去恨谁。
如果父母知道有这个病还把我生下来，那我一定会恨他们，但没有，我爸也是这个病的受害者。
工作已经不重要了，出国留学也去不成了。
生病后手指僵硬，我再也拿不起画笔了。
我最怕像爸爸那样，生不如死地活着，那是我从小到大都害怕的事。
这种状态持续了近两年的时间，后来我上网做测试，怎么测都是严重的抑郁症。
我尝试过自杀，可能我还有求生欲，能感觉到疼，想买安眠药，但买不到，总之没自杀成功。
小时候的我和我妈
我跟我妈的关系不好，从小到大我跟她都不亲。
她是很要强的女人，爸爸出车祸后她都是一个人扛着。
我现在想起来，那时她的确没什么精力能分给我。
打死都不肯认输的性格，拖着生病的老公和孩子讨生活，如果不这样，她早就垮了。
我在杭州工作时，回家是很近的，但我很少回家，象征性地给她打个电话，告诉她我一切都好。
很客套的母女关系，她也是这样，很强硬的态度。
年末，我实在扛不住了，跟我妈说了，一开口就哭。
她不信，我约了一个神经遗传领域的专家，带着我妈过去，跟医生说了症状，又测了次基因检测，在医院住了一个礼拜。
那次结果还是一样，我早就不抱希望了，只是为了让我妈相信。
医生给我注射了脑营养液，配了药，其中有镇定剂的精神类药物。
尽管我当时表现得特别镇定、坦然，医生还是看出问题了。
在我了解这个病的过程中，研究这个病的医生都建议：
如果你还年轻、没有生育的计划、明显的症状就不建议检查，因为会带来很多知情负担，心态变差会加剧病情。
目前这个病无法治愈，只能延缓发病过程。
年夏天，我和公司申请去成都出差，想换个环境。
那时我想，有生之年我多赚点钱，给我妈留着。
年我在稻城
到了成都，水土不服，我发烧了好几天，又腹泻，一直冒冷汗，又冷又热。
有天晚上，我在宿舍里，凌晨3点，起来喝水时人就不行了。
眼前一黑，后脑勺着地，醒来后感觉自己被冷汗浸湿，自己叫了救护车，医院，又晕了两次。
我感觉自己在濒死的状态了，想去看看世界，多看一点是一点，出院后就去了稻城。
在山脚下，我呼吸困难、脸色发白，根本就上不去。
从稻城回去后，我已经不能正常行走了，站不稳。
站立和行走需要小脑的综合协调，我失去了这个能力。
肌肉慢慢地萎缩，呼吸、唱歌都不行了。
每一首歌我都唱不准，我控制不住声音的强弱，吐不出某些字，嘴里像含着口水，说长句子，我会透不过气。
半夜时忽然感觉喘不上来气，家里放着台吸氧仪。
家里的吸氧仪
我妈的性格很坚强，当着我的面都是笑呵呵的，说没事，妈妈会陪着你。
但这都是表面，有几次我晚上睡不着，起来去找我妈。
钻到她的被窝后，我就闻到了酒味，然后就听见我妈嘟囔着说话，带着哭腔。
我跟她说生病的事，也把这些年积在心里的话一口气说出来了。
我责怪她不关心我，对我太狠，然后开始大哭。
我妈也哭，说我是你妈，我是爱你的啊。
吵完以后，感觉横在我们之间的那堵墙被打通了，我妈开始把爱和感情表达给我，从那时起我开始有了活下去的动力。
年11月我回了绍兴，和我妈一起生活。
她改变了对待我的方式，现在我们处了姐妹，以前她还会去跳广场舞，现在不去了，在家里给我做饭，扶我进屋。
疾病让我失去了对身体的控制，我必须得扶着东西才能站稳，不然会晃。
一落地走路就像牵线木偶，关节随地乱舞，因为走路需要全身的协调。
生活速度也变慢了，有时急着上厕所，爬过去都比走着快。
最开始我适应不了这种缓慢，我以前是急性子啊。
但一快就摔，我都摔出经验了，有时可能会磕到椅子角，我会在摔的过程中手不自觉地把椅子推开，落地都是屁股着地。
这时候我觉得自己好灵活。
慢主要是要用大脑意识代原本的小脑意识，控制一些原本小脑来控制的部分，需要十分的专注和精神集中。
年5月我把脚踝崴了，动了手术，出院后只能坐轮椅了。
住院的我
没办法，过程是很痛苦，我只能不断地提醒自己，你得慢，不然摔了更加慢。
克服痛苦是生活的一部分。
每个人的能力是很大的，你在那个境地里，就得有承受的能力。
医院做复健。
训练科目包括发音、练臂力、腿部、臀部、肩胛骨、背部等身体各方面的力量。
发音训练步骤很多，用冰刺激小舌头，做舌头操，灵活舌头肌肉，呼吸训练包括练习狗哈气、锻炼横膈膜。
当时我全身都没有力量，手臂没了力气，弹力带都拉不开。
腿上的肉很细，摸起来没有弹性，像扁了气的水球。
做单腿往上抬都做不了，需要医生的辅助。
走一步要花很大的精力，医院给我做了肌力的全面训练，重建了我身体的肌肉群。
出院后，我的小舌头能提上去了，肌力也平衡了。
医院里，我见到了很多人。
那时候我感觉，世界上并不是只有我一个人在受苦，我也没有别人痛苦。
我可以比现在活得更好，甚至可以帮助很多人，自我疗愈的过程开始了，我开始慢慢想进入人群。
年秋天，我妈医院做了评估，我办了残疾证。
残疾证
年冬天，我又去了海南的康复训练营，待了两个月，跟着专业的健身教练训练。
训练营结束后，我可以用步行器代替轮椅了。
我每天都要锻炼、复健，发音训练通过练习英语，锻炼口腔和舌头灵活度，做肌肉练习，平衡操。
因为如果肌肉不练的话会萎缩掉，练肌肉和平衡感。
做引体向上，我只能挂着，挂着也很累，下身训练就是深蹲还有单侧踮脚。
这个病只能延缓发病过程，无法治愈。
即便这样，每天坚持锻炼，也能让我的身体有明显的改善。
经过一段时间的训练后，我的脊椎侧弯慢慢矫正回来了，口舌训练也是，我说话没有以前吃力了。
日常对我来说最难的就是原地踏步，肌肉力量我是有的，但走路是重心转移的问题，我总转不过去，需要有意识地控制。
身体协调性不行，我的无力感很多，以前能跑能跳，睡前我还会催眠自己，今晚在梦里要是能跑能跳，我就多跑一会儿。
现在连做梦都不行了，梦里走着走着我就会摔。
我在健身房做史密斯深蹲，练臀腿，现在的我站得起来，但走不了路
我也胡思乱想过很多事，万一以后瘫痪了怎么办，结婚怎么办。
最开始我和妈妈都抱着这病能好的希望，这事我们都不想让外人知道，不然会影响结婚。
但在我最绝望的时候，我和当时的男朋友分手了，他是我在大学时认识的。
一直处在异地的状态，我在杭州，他在上海。
一开始我没跟他说我有这个病，就是以各种理由闹分手。
他直接从上海赶到杭州，磨了一阵子，我就把检测报告甩给他。
他信誓旦旦地说没关系，以后的事以后再说。
我给他举了几个真实的案例，告诉他我以后就会发展成这种状态。
他跟我说，对他来说是没问题的，但是他父母那边可能说不过去，我就说那要不我们散了？
之后我看了《一公升的眼泪》，女主角的病跟我的是一样的。
每一处我都哭得稀里哗啦，后来我都不敢看了。
每个细节都是我自己经历过的，女主角说那我以后还能结婚吗？我也想过，也说过。
包括她为了这个病拒绝拖累男主的事，提分手，我也做了。
《一公升的眼泪》剧照
关于可能结不了婚这件事，我现在慢慢接受了。
我曾经抱着不切实际的期待，想着可以恋爱结婚生子，和平凡人一样，过着柴米油盐酱醋茶的平凡生活，但现在不会了，我过不了那种生活。
虽然我向往“愿得一人心，白首不相离”的纯粹爱情，我还抱有希望，但人生不是只有爱情而已，我现在这样就挺好的。
我在去健身房的路上
生病后，我的性格、状态比以前好了很多。
我以前是急性子，很多事都赶着，急着把它做完，很焦虑。
生病后我不得不慢下来，思维也是。
我开始体会生活中细碎的美好：
阳光很好的一天；路边开了朵小花；我妈和家里的猫咕噜玩时的大笑，也喜欢她提着两条裙子，烦躁地嘀咕着，囡囡，哪件好看啊。
我现在更能体会KFC番茄酱包，酸酸甜甜，偶尔有丝丝辣意，在喉口爆炸的滋味，还有被子上阳光的味道，这些让我感觉很满足幸福。
我这么积极，除了我妈的原因，可能也是因为我没受到太多歧视。
残障群体是社会的一部分，我不希望因为残障遭受不平等或者怜悯对待，所有的残障人士都应该被平等对待。
去年我考了电子商务和人力资源管理师的证，今年在准备法考，准备考试的过程中，写字能让我锻炼到手指。
看书的时候，字会重在一块，看远处更加严重，我现在看书都是闭着一只眼看，过了一会儿再用另一只眼看。
我做手指训练、准备考试的过程
在路上碰到夜跑的大爷，会跟我说加油喔，康复是很累的。
绍兴和杭州的大巴车站的工作人员都认识我了，每次都说你又来了。
会主动帮我开绿色通道，把助行器放好，扶我上车。
我之前想要大起大落，精彩的人生，觉得要有丰富多彩的生活才会感觉到幸福、快乐，要去蹦极，参加各种极限运动，感觉到心跳才会感觉到幸福。
但现在我就感觉自己是个老人了。
这世间其实也就是这个样子，哪怕经历过再多的事情，见过再多的风帆，归到底也就是那几样东西。
爱，如果能体验到爱这种感觉的话，就能感觉世界都圆满了。
我推着助行器在商场里走
我曾经后悔过，怨过我妈为什么把我生下来。
但我现在不后悔，至少我还能感受到世间的一切。
生命本来就是有两面的，一面幸福一面痛苦，你不能要求生命只有一面，如果你无法接受的话，你就会一直处在矛盾的阶段，得不了安宁。
前段时间，我得知了一个消息，有种叫曲鲁唑的药，已经过了临床三期，对我的病效果显著。
虽然目前还在试药的阶段，但我看到了曙光，而且也让我知道，还有很多人没有放弃我们，还在为我们努力。
现在我在杭州独居，接受外骨骼康复锻炼，未来还有更多的挑战和未知在等着我，我也在努力。
我在做外骨骼的康复训练
我拍视频，是希望自己能说一些话，做点事，帮助一些人。
视频发出去后，有很多人来找我，聊困惑、感情还有对未来的迷茫，那些我都经历过了，我可以为他们提供一些帮助。
未来我也想翻译一些外国的文献，帮到更多的人。
这个世界，还有好多事情等着我去探索。
人只有真正面对病痛，失去所有，才会珍惜所有。
我不确定现在的坚持是否有用，但我确定放弃，就等于把自己的人生直接丢进臭水沟。
*本文由沈琳口述整理而成，文中照片除特殊注明外均由沈琳本人提供。
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