白癜风能否治愈 https://m.39.net/disease/a_5602607.html丁一舟和赖敏
丁一舟丨年出生于广西壮族自治区柳州市,与赖敏是小学同学。年1月3日,丁一舟用一辆单车,一只工作犬,拉着女友赖敏的轮椅,从柳州出发开始“爱心之旅”。之后二人结婚、生子,现在四川理塘地区开设旅游民宿。
赖敏丨年出生于广西壮族自治区柳州市,患有遗传性小脑共济失调。
距离丁一舟带着赖敏,
在中国地图上
走完一个“心的形状”这件事,
已经过去了5年。
同是广西人的两人是小学同学,成年后再次相遇,丁一舟才知道赖敏患上了一种“企鹅病”——遗传性小脑性共济失调,这是一种罕见病,发病率仅有几十万分之一,患者小脑萎缩,身体平衡能力逐渐减弱,走起路来像一只“企鹅”,但最终的结果是慢慢失去行动能力直至死亡。这种病是赖敏家遗传的。
赖敏的父母早年亡故,她从小就是一个孤儿。而丁一舟很早以前就暗恋赖敏,相遇后他就主动表白,两个人走到了一起。行走世界的那5年,丁一舟成了赖敏最坚实的依靠,出行就是为了完成她的一个愿望:去看世界。丁一舟将山地车和轮椅改造成赖敏的专属“坐骑”,带上最后的元存款和守护犬阿宝,踏上了仗剑天涯的旅途,一路走过中国30多个省市,用一颗行走痕迹的“心”演绎了至臻的爱情。
在这个过程当中,他们登上了央视的舞台,两个人的故事被拍成了电视剧,有过一场简单却又庄重的婚礼……当所有人都为他们祝福时,赖敏怀孕了。他们跑到北京,在孩子满5个月大时做了基因筛查——如果孩子没带致病基因,赖敏说,拼了命也要生下来。
等待结果的日子里,赖敏给宝宝写信一口气从1岁写到18岁。她每天把手放在肚子上,想象孩子的样子,甚至给孩子取好了名字——丁路遥。可他们的孩子还是被查出带有致病基因,在万念俱灰之后,他们最终选择和还未见面的“丁路遥”告别。
失去丁路遥后快一年,赖敏和丁一舟才从那种绝望的情绪里缓过神儿来。她又能没心没肺地笑了,丁一舟则开始为两个人的未来做更多打算。他们通过众筹,在两人曾经举办婚礼的四川理塘开了一家驴友客栈,以未曾谋面的宝宝为名,叫作“路遥星空”。
第一个孩子走了,第二个还是“来了”。年12月19日,赖敏成功生下一名健康的女婴,经过这一番折腾,他们为孩子取名“安宁”。从一个爱妻狂魔,丁一舟开始变成“晒娃狂魔”,几乎每天都把孩子的动态发到网上。
赖敏身体不好,再加上添了一口人,丁一舟肩上的担子更重了。在客栈生意不好的年,他曾到夜市卖花,在网上写小说、拍视频,经营淘宝店直播卖货……期望能多赚点钱,还要不停地照顾时而肺炎、发烧的孩子和已经走不了路、连说话都颤颤巍巍的赖敏。妻子的病已经引发了呼吸肌的麻痹,感冒时一口痰出不来,都会把自己憋晕过去。丁一舟只有在深夜,才能拥有一点属于自己的时间,也是在拼命写东西——“晒娃狂魔”是用“晒”来缓解无法遁形的压力。
一家人在远离城市的客栈里享受平静,生活的苦难却危机四伏。“求求你们救救我老公,他突发心脏病,正在抢救,我们已经没钱了,求求你们。”年的12月30日,丁一舟躺在救护车上,赖敏用丁一舟的手机发了朋友圈状态。过度劳累让他患上了快室率性房颤,心跳飙到一分钟下。
从医院被救回来的丁一舟依然在操劳,“想一醉方休,但是不敢醉。”痛风时常来袭,丁一舟的脚肿得像熊掌,但是孩子在哭,他不得不去冲奶粉和换尿布。而赖敏也开始频繁地被救护车抬走,在医院的走廊里,丁一舟哭到崩溃,“从我的长辈们开始,再到赖敏,进去的总是他们,门外守着的一直是我。进去的人一麻醉什么都不知道了。而门外的我总是思绪万千。真不知道什么时候到我进去一次,而又是谁会在门外等我呢?”但他乐观,只要赖敏又一次闯过来,他就突然又活了一样,
“所有的苦难在当时都是难熬的,
但过去了回想起来,
就会觉得‘我怎么那么牛’!
人活着就是需要成长和超越的。”
赖敏萎缩的小腿,早就比丁一舟的胳膊还要细了,她也没放弃自己,虽然又慢又吃力,还是尝试自己穿衣,一步步挪动身体。赖敏觉得,如果没有自己这个“累赘”,丁一舟一定会更自由。丁一舟不同意:“没有你,我是可以上山下海。但没有你,我哪儿都不想去。”
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丁安宁扶着墙练习走路,
赖敏也每天扶着墙行走康复,
一个正在学习走路,一个正在忘记如何走路。
同样的动作,意义却完全不同。
丁一舟一边拍视频,一边把眼泪擦干。
前两天,理塘又下雪了,“雪景很不错。赖敏在给大家直播分享。布布(丁安宁)在练习走路。阿宝阿吉(两只狗)在当路障。画面很美好。我一帧都不舍得剪。”丁一舟和赖敏走过酸甜苦辣,孩子失而复还,在这段“高危”的爱情中,他们走得辛酸又真实。
曾“笑傲江湖”的两个人,
如今在世外桃源的远方里相互依偎,
在柴米油盐的羁绊中抚养后代,
他们不求让人铭记,
只想活成自己的神雕侠侣。
文
白帆
图
网络
视频
“丁一舟赖敏”微博
编辑
张帅