北京最好的湿疹医院 http://pf.39.net/bdfyy/bjzkbdfyy/210412/8839620.html来这里，寻找同病相连的企鹅家族
在去年12月举办的年中国脊髓小脑性共济失调医患交流会上，企鹅之家的患者代表柚子与其先生作为患者及家属代表从他们的角色和角度出发，进行了经验分享及演讲。
以下是患者家属代表许尧强先生的演讲内容分享：
1.家人的陪伴
首先，是家人对于家中的病人要包容和接受，我觉得这应该是在坐的各位都可以做到的。
比较重要的是，在一个有患者的家庭，整个家庭生活应该适应病患做出一些基本的改变。比如，大家都知道患者因为平衡感比较差，行动一般都会比较缓慢，出门在外会比较没有安全感，那就需要从效率出发进行一些考量，病患没有必要就尽量少和家庭集体活动。举例来说，去超市会要更多时间，旅游可以考虑的目的地也会有限，但是这些其实都可以通过预留更多的时间，和淘汰一些选择来协调的。大家更需要从病患的角度出发，尽可能多地配合他们活动，让他们在患病期间也可以感受到人生价值，这样才能满足人的基本自信和安全感。良好的心理状态应该是维持身体状态最重要的因素，更是提高家庭生活质量的必备要素。
这些话说出来，其实是没有什么难度的。大家可能觉得自己理所当然就是这样的、也肯定会做到。但是，当面对现实的时候，很可能因为眼前的一些小困难而给你带来困扰。请你一定从家人的角度出发，一定记得刚才自我感觉的理所当然，一定记得自己是患者最需要的家人，一定记得自己做过的承诺，一定要做到给病患更多的帮助和陪伴。
2.接受病症
从我们家庭的实践观点看，无论患者及患者家庭，都需要接受这个病症——也就是不要逃避，或者说不要寄希望于这个病症以后都不会再继续发展了。
从患者的角度，要尽可能全面地面对这个病症，理解它会给自己人生带来的变化，要直面它才能直面自己的人生。每个人的一生都是不一样的，不需要和别人去比较，当你接受这样的遗传基因就是伴随你而生的，它会同你一起成长和发展。当你接受了这样的自己，才能在接下来的生活中更乐观，更有价值过好每一天，而不是因为自己的疾病每向前发展一步，就给自己的内心带来更多的困苦。
我举个简单的例子，给大家描述下自己的境遇：
如果大家早生年，生在晚清或者民国，当时的人均预期寿命也就是30-40岁，但是我相信他们的人生也是完整和精彩的；又比如，大多数人每天的生活其实是简单而单调的，一生就是所谓的把同一天活了多次，但是这并不能否定大多数人生的意义。
所以人生不应该拿来比较，也不应该拿自己和别人比较。患者应该理解自己，并且和自己达成和解，就像每个人最终都要和衰老及死亡达成和解，否则人生的每一步发展都会变成不幸。
从家庭的角度来看，大家也需要接受家中有一个病患这样的事实，也要接受病患状况发展给家庭带来的改变。比如，家中要做更多的保护措施，患者出门需要更多家人的陪伴，大家去哪里都需要更小心一些，处处都需要更考虑病患的心理感受等等。尽早接受家中有病患这样的事实，就更容易在生活中为大家的互助相互留出冗余和空间。
我再给大家做个简单的比较，让大家更容易接受一些：
其实家中有个病患给大家带来的改变，比家里多个孩子还是要小的多的。多抚养一个孩子给每个家庭带来的开支、精力和花费，都远超于照顾一个病患。但是事实上是，可能是因为爱，或者因为责任，大多数家庭都很容易接受家里多添一个孩子的事实，那换个角度，我觉得大家出于爱，或者出于责任，都应该直面家里存在病患的事实，并接受这个事实给家里现在和未来带来的改变。
3.心理建设
大家都知道这个病症暂时没有可以完全治疗的方案，大多数有可靠证据的方案主要也是为了控制病症发展和提高患者生活质量。所以，每个家庭成员应该负责任地陪同患者一起做好面对病症发展的心理建设。
还是结合刚才说的"完全接受自己的事实"这一点，大家需要明白：这个基因是伴随自己而来，伴随自己成长的。这是确定性的未来，无论它什么时候到来，大家都需要真正地接受它，并做好心理准备。
就比如，当你的祖父老年都是伴随着糖尿病度过的，你的父亲也刚刚检查发现也有糖尿病，那理论上你应该有自己以后可能会患有糖尿病这样的心理准备。当有一天发现它到来的时候，你应该想到的是果然如此，而不是觉得被不幸命中。
再比如，当你25岁就发现有脱发症状的时候，就应该早早接受将来有可能会秃顶的现实，早早地和自己未来的形象达成和解，不要做无畏的抵抗，更不要每天面对自己的发际线感慨人生。
所谓乐观，不是我们以为这个病症不会发展，而是我们早已经接受了它会给自己和家庭带来的一切，在心理上为今天和未来的一切做好了准备。只有这样的乐观，才能让我们积极地面对现在和未来的每一天。
我知道要做到这样的乐观对于每个人来说都很不容易，所以希望我们能与在座的每一位一起，积极面对，努力共勉！
谢谢大家！
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